L’ECRD 2010 de Cracovie

Construire une dynamique pour traduire les politiques de l’UE en services efficaces auprès des patients à travers l’Europe

ECRD 2010 KrakowLa Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD 2010) a attiré plus de 600 participants dans la magnifique ville de Cracovie, au cœur de l’Europe. Cet événement, intitulé « De l’action politique à des services efficaces pour les patients », est le plus important à avoir jamais été organisé par les délégués impliqués. Ces derniers représentaient 43 pays : un tiers venait d’Europe centrale et orientale, d’autres des États-Unis, du Canada, d’Israël, de Tunisie ou encore d’Argentine !

Cette conférence était l’occasion de mettre l’accent sur quatre thèmes stratégiques pour la communauté européenne des maladies rares : les plans nationaux, les centres d’expertise et les réseaux de référence, la recherche et les traitements, l’information et les services spécialisés. 25 sessions ont porté sur 8 sujets et impliqué 73 intervenants et 37 présidents de séance. Un tiers d’entre elles était interprété en anglais, français, allemand, espagnol et polonais. Au programme : des présentations, des débats, des ateliers, une séance poster et une réception de bienvenue. Des colloques ont aussi eu lieu en marge de la conférence et les participants ont eu de nombreuses occasions d’avoir des discussions informelles et d’élargir leur réseau.

Visionner la vidéo associée:

Le lieu a été soigneusement choisi : l’ECRD voulait se concentrer cette année sur les maladies rares en Europe centrale et orientale pour étendre le mouvement plus à l’est. Une séance a été consacrée à l’implication des malades dans l’élaboration des plans nationaux et la création des centres d’expertise dans ces pays. Gabor Pogany, Dorica Dan et Mirando Mrsic, personnalités majeures de la communauté des maladies rares respectivement en Hongrie, Roumanie et Croatie, ont apporté des témoignages marquants. Par ailleurs, 38 bourses ont été accordées pour soutenir les actions des représentants des patients en Arménie, Bosnie, Bulgarie, Estonie, Hongrie, Lettonie, République tchèque, Roumanie, Russie, Slovénie et Ukraine. D’autres participants sont également venus de Géorgie, de Moldavie et de l’ex-République yougoslave de Macédoine.

ECRD 2010 Krakow« L’ECRD 2010 de Cracovie a permis d’identifier les points à améliorer pour réaliser les objectifs de la Recommandation du Conseil et pour encourager l’instauration en Europe de stratégies et de plans nationaux en créant une dynamique, explique Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. Cette dynamique est manifeste en Pologne : 20 représentants de malades, professionnels de santé et scientifiques polonais se sont réunis dès le premier jour de la conférence pour signer une déclaration commune appelant le gouvernement à établir un plan national pour les maladies rares. Ils ont aussi suggéré de suivre les orientations de l’EuroPlan. »

Autre thème central de la conférence : les centres d’expertise et les réseaux européens de référence. De nombreuses sessions visaient à discuter de leur valeur ajoutée, à revoir les principaux concepts développés au cours des 4 dernières années et à tirer les enseignements de la phase pilote. Nous avons présenté les réseaux de référence qui ont bénéficié d’un financement initial de la CE : le professeur Thomas Wagner de l’université allemande Johann-Wolfgang Goethe a présenté le réseau européen des centres d’expertise sur la mucoviscidose (ECORN–CF), et le professeur Krystyna Chrzanowska du Children's Memorial Health Institute, institut pédiatrique polonais, le réseau européen pour la dysmorphie (Dyscerne). Ces deux réseaux sont sur le point de devenir des associations de patients, statut plus durable pour poursuivre leurs services.

ECRD 2010 KrakowUne attention particulière a été portée à la directive proposée par l’UE sur les soins de santé transfrontaliers et à ses conséquences potentielles sur la mobilité des patients et la mutualisation des connaissances pour assurer des soins optimums. Les exemples fournis par Gabriela Pohla-Gubo de DEBRA Autriche et Kate Bushby de TREAT NMD (Newcastle) concernaient la maison de l’épidermolyse bulleuse à Salzbourg et le réseau TREAT NMD, consacré aux maladies neuromusculaires.

L’auditoire a pu s’inspirer des leçons tirées de leurs activités transfrontalières. La coopération internationale des centres d’expertise offre une valeur ajoutée, surtout dans le cas des maladies très rares. Par nature, ces dernières affectent des patients peu nombreux et très éloignés les uns des autres. Leur traitement ne peut être organisé qu’à l’échelle internationale. Le témoignage de deux parents néerlandais d’enfants atteints de progeria et du syndrome de Marshall-Smith a mis un visage sur les besoins et les attentes des patients vivant avec des maladies très rares.

Le troisième pilier thématique de la conférence, « La science, de la paillasse au chevet des malades », a commencé par la présentation du travail considérable mené actuellement pour coder, classer et inscrire plus de 7 000 pathologies rares dans la Classification internationale des maladies de l’OMS. Ana Rath d’Orphanet et Jakob Robert de l’Organisation mondiale de la santé, à Genève, ont expliqué l’utilité de cette classification et les avancées réalisées pour définir et classer les maladies rares.

Les séances complémentaires se sont concentrées sur les politiques de recherche et sur les synergies indispensables à l’optimisation des travaux consacrés aux maladies rares et de leurs résultats. L’utilité des tests génétiques pour améliorer le diagnostic a également été abordée. Le professeur David Barton du National Centre for Medical Genetics, en Irlande, a expliqué les implications d’un sujet brûlant : le dépistage génétique transfrontalier.
ECRD 2010 KrakowUne conférence consacrée aux maladies rares n’aurait pas été complète sans un débat sur l’élaboration des médicaments orphelins, les plans d’investigation pédiatrique et les thérapies innovantes, et sur la manière d’en faire bénéficier un public plus large. Les discussions avec le professeur Hans Georg Eichler, médecin-chef à l’Agence européenne du médicament, Mme Claudia Wild du Ludwig Boltzmann Institute of Health Technology Assessment (Vienne) et M. Andras Fehervary de Novartis ont apporté un éclairage intéressant sur l’amélioration de l’accès aux médicaments orphelins.

Étaient aussi au centre de l’attention le partage des infrastructures de recherche, dont les biobanques, bases de données et registres, et l’implication des associations de patients dans les essais cliniques. Parmi les sujets débattus figurait la question de la gouvernance, de la gestion, de la pérennité et du coût de ces registres, illustrée par ceux du consortium européen pour l’hémophilie, du réseau européen pour la maladie de Huntington et du réseau européen pour l’étude de la maladie de Wilson (EuroWilson), déjà anciens.

Outre l’agenda politique, les participants ont été invités à découvrir les services d’information et les programmes de formation médicale sur les maladies rares. Tous les inscrits à la séance consacrée aux services d’assistance téléphonique ont appris comment structurer leurs propres services d’assistance pour dispenser des informations d’ordre médical et social. Lors d’une séance parallèle, des défenseurs expérimentés des droits des patients, dont Christel Nourissier de Prader Willi France et Rainald von Gizycki de Retina Europe, ont fait part de leur expérience pour inscrire les maladies rares au programme des écoles de médecine et y transmettre le point de vue des patients.

ECRD 2010 KrakowL’ECRD 2010 de Cracovie a aussi favorisé la découverte d’initiatives inédites pour améliorer les services aux malades, à leurs familles et aux soignants à l’occasion d’une séance poster. Le jury a eu la lourde responsabilité de choisir deux gagnants parmi les 90 posters proposés. Ont retenu son attention : une étude sur le fossé qui sépare les soins aux patients atteints de mucoviscidose en Europe de l’Est et en Europe de l’Ouest, ainsi que le registre international de la branche européenne de neutropénie chronique sévère.

Les participants aux sessions Play Decide ont pu expérimenter ce nouvel outil de revendication pour débattre de problèmes de santé complexes, particulièrement importants pour les patients atteints de maladies rares. Tous les présents ont été heureux d’utiliser les outils de vote disponibles pour exprimer leur opinion sur le diagnostic génétique préimplantatoire et sur le plafond des dépenses par patient (cas des médicaments orphelins).

La conférence s’est conclue sur une note très positive : la présentation du Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares. Nouvellement institué, ce comité comprendra une cinquantaine de représentants de toutes les parties prenantes. Il agira comme un « parlement » de la communauté des maladies rares et conseillera sur la manière de mettre en œuvre la Communication de la Commission et la Recommandation du Conseil sur les maladies rares, ainsi que sur différents thèmes traités lors de l’ECRD 2010 de Cracovie. 

La prochaine ECRD aura lieu à Bruxelles : rendez-vous en 2012 !

Pour en savoir plus :
Les interventions:
14 mai  http://www.rare-diseases.eu/2010/Second-day-May-14th
& 15 mai http://www.rare-diseases.eu/2010/Third-day-may-15th
Les photos de la conférence
Les entretiens filmés sur la conférence
Les entretiens filmés sur Play Decide lors de la conférence
Le site Internet officiel de l’ECRD 2010 de Cracovie
Les communiqués de presse (en anglais):
19 May 2010: European policy on rare disease gathers momentum at the European Conference on Rare Diseases ECRD 2010 Krakow
18 May 2010: Polish stakeholders sign petition for a National Plan for Rare Diseases during the European Conference on Rare Diseases (ECRD Krakow 2010)  


Cet article a été publié une première fois dans l’édition de juillet 2010 de la newsletter d’EURORDIS.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © 2010 Sylvain Gouraud & © 2010 Vesa Nopanen

Page created: 23/06/2010
Page last updated: 22/03/2018
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases