L’enquête pilote H-CARE

Qu’est-ce que l’enquête H-CARE ?

Pour que chaque malade atteint d’une maladie rare ou complexe accède à des soins de qualité et abordables, 24 Réseaux Européens de Référence (ERN) regroupent des professionnels de santé européens au sein de réseaux virtuels. Cet accès à l’expertise internationale permet aux équipes médicales de proposer les meilleurs soins et traitements disponibles aux malades.

L’objectif à long terme de l’enquête H-CARE est de développer un mécanisme centralisé de collecte de l’expérience de soins des malades et de leur entourage, pour toutes les maladies rares et complexes, dans les 24 Réseaux Européens de Référence.

L’information recueillie permettra :

  • De mesurer l’évolution de l’expérience de soins des malades et de leur entourage, au cours du temps et dans toute l’Europe.
  • D’harmoniser les décisions stratégiques et les prestations des Réseaux Européens de Référence avec les besoins et l’expérience des malades, en particulier pour les trajectoires de soins et les protocoles de traitement.

Tout en :

  • Evitant le dédoublement des tâches et en mutualisant les ressources (humaines, financières et techniques, comme les logiciels, etc.), afin de réaliser des économiques d’échelle.
  • S’assurant que les données soient récoltées de façon indépendante et que les résultats fournis soient robustes, comparables et validés, grâce à l’utilisation d’une seule méthodologie d’enquête pour tous les Réseaux Européens de Référence.
  • S’assurant que l’échantillon d’enquête atteigne une taille significative et que les malades de chaque Réseau Européen de Référence soient correctement représentés.

Pourquoi une enquête pilote ?

Les 24 Réseaux Européens de Référence rassemblent plus de 300 hôpitaux et plus de 900 unités de soins : le développement d’un mécanisme centralisé de récolte des avis et de l’expérience des patients peut faire face à de nombreux défis et doit être réalisé par étapes. Cette enquête pilote est une première étape qui permet de :

  • S’accorder sur les dimensions à mesurer pour évaluer la qualité des soins.
  • Tester la possibilité de développer un questionnaire validé scientifiquement qui reflète au mieux l’expérience de soin de tous les malades atteints de l’une des plus de 8000 maladies rares ou complexes.
  • Déterminer les moyens les plus efficaces pour diffuser cette enquête dans tous les pays et pour les 24 Réseaux Européens de Référence : via les associations de malades, à travers les réseaux sociaux ou dans les unités de soin des hôpitaux où les malades sont soignés.

Cette étude pilote a été conçue par quatre Réseaux Européens de Référence :

avec le soutien de Rare Barometer, le programme d’enquête et d’études de EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Comment mesurer l’expérience de soins ?

Nous avons tout d’abord réalisé une revue de littérature systématique qui a porté sur plus de 130 articles et 80 questionnaires validés scientifiquement.

Toutefois, il n’existe aucun questionnaire qui ait été validé scientifiquement pour mesurer l’expérience de soin de toutes les maladies rares et complexes. C’est pourquoi les représentants de malades et les médecins impliqués dans cette enquête pilote ont sélectionné le questionnaire validé scientifiquement qui correspondait le mieux aux exigences de ce projet : l’Evaluation des soins lors de maladies chroniques (PACIC-S). Nous l’avons adapté pour concevoir deux questionnaires :

Pour concevoir ces deux questionnaires, nous utilisons 10 traductions validées du PACIC-S (Danois, Néerlandais, Anglais, Finnois, Français, Allemand, Italien, Lithuanien, Espagnol et Slovène) et nous les avons traduits dans les 13 autres langues du programme Rare Barometer (Bulgare, Tchèque, Grec, Croate, Hongrois, Letton, Norvégien, Polonais, Portugais, Roumain, Russe, Suédois, Slovaque).

Qui peut participer à l’enquête ?

Tous les malades atteints d’une maladie rare ou complexe, ainsi que les membres de leur famille ou les personnes qui s’occupent d’eux.

Les personnes vivant avec l’une des maladies suivantes sont particulièrement encouragées à participer : maladies des poumons ; maladies des reins ; maladies de la vessie, du colon et des organes génitaux ; syndromes rares de prédisposition génétique au cancer.

Parlez-en !

Aidez-nous à faire diffuser l’enquête H-CARE grâce au kit de communication

L’enquête est ouverte jusqu’au 29 Février 2020.

Pour plus d’informations 

Page created: 11/12/2019
Page last updated: 13/12/2019
 
 
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