La communauté VHL en ligne : un facteur de soutien mutuel

Depuis décembre 2010, la communauté en ligne des patients atteints de la maladie Von Hippel-Lindau permet aux malades de se rassembler, de discuter, d’apprendre et de devenir plus forts.

La maladie von Hippel-Lindau (VHL) est une affection génétique rare multisystèmes. Pour cause d’altération du gène suppresseur de tumeur VHL, le corps développe des tumeurs du cerveau, de la rétine, du système nerveux, des glandes surrénales, des reins et du pancréas.

Gerhard Alsmeier participe régulièrement à la communauté VHL en ligne. Âgé de 50 ans, il vit en Allemagne. Dans son cas, le diagnostic a été posé quand il avait 38 ans, après des maux de tête, des tumeurs et des opérations à répétition. Une fois ce diagnostic connu, son premier examen complet a révélé de nombreuses tumeurs sur la moelle épinière et le pancréas. « Quand j’ai compris à quel point j’avais été mal informé au cours des années passées et que mon état était caractéristique d’une maladie rare comme le VHL, j’ai décidé de créer un groupe de soutien. Ce groupe a été fondé presque tout de suite et continue de grandir. Je crois que nous contribuons à améliorer la situation de nombreux malades atteints du VHL en Allemagne. En les informant, en les rencontrant, en leur faisant partager notre expérience et en nous soutenant mutuellement, surtout lorsque l’un d’entre nous est hospitalisé », explique Gerhard.

Karina Villar intervient elle aussi régulièrement au sein de cette communauté. Elle le fait au nom de sa sœur Ana Coral, 36 ans et atteinte du VHL. Karina est diplômée en médecine et s’est spécialisée dans cette maladie : « Je ne souffre pas du VHL personnellement, mais il me touche aussi d’une certaine manière. Ma sœur Ana a appris ce qu’elle avait à 21 ans. Ses médecins ne savaient pas grand-chose des traitements et des examens nécessaires. Et ils n’avaient pas l’intention d’en savoir plus. C’est ce qui m’a poussée à me spécialiser dans cette pathologie. Ma sœur présente une mutation de novo. Elle est donc le seul membre de notre famille atteint du VHL. » À ce jour, Ana Coral a subi 4 opérations neurochirurgicales et une opération des reins pour un cancer rénal. Elle a perdu la vue de l’œil gauche et l’ouïe de l’oreille gauche. « Elle s’inquiète sans cesse de son avenir, mais nous l’encourageons à mener sa vie sans penser au VHL », témoigne Karina.

Ce bon conseil n’est toutefois pas forcément facile à suivre. La quatrième intervention neurochirurgicale a eu des conséquences postopératoires. Et Ana a désormais des problèmes de coordination, surtout du côté gauche. Les escaliers sont pour elle un cauchemar, et une chute récente au travail a empiré la situation. Ana travaille à la délégation régionale du ministère de l’Agriculture à Tolède, en Espagne. Il n’y a ni ascenseur ni toilettes à son étage. Et en février dernier, elle est tombée dans les escaliers. Avec l’aide de Karina, de Gerhard et d’autres membres de la communauté VHL, elle se bat aujourd’hui pour défendre son droit à un bureau accessible.

Robert Pleticha, responsable des communautés de patients en ligne, commente : « Ces communautés rassemblent sur le forum des groupes du monde entier, qui transmettent des informations utiles, basées sur l’état actuel des connaissances des patients. Leur coopération accrue a incité les groupes européens à organiser le premier colloque européen consacré à von Hippel-Lindau. Ce colloque, qui s’est tenu en septembre dernier à Cologne, a été l’occasion d’envisager la création d’une fédération européenne des groupes de patients atteints du VHL. » Gerhard Alsmeier y était : « Chacun a mieux compris combien il est important de partager son expérience et de découvrir les solutions qui fonctionnent dans d’autres pays. Le site Internet www.rarediseasecommunities.org est un outil fantastique et nous allons nous en servir plus encore. »

Pour en savoir plus :

Communauté en ligne des patients atteints du VHL

Von Hippel - Lindau (VHL) Information Europa www.vhl-europa.org

Association VHL allemande : www.hippel-lindau.de

Association VHL espagnole : www.alianzavhl.org

Association VHL française : www.vhlfrance.org

Cet article a été publié une première fois dans l’édition de novembre 2011 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: © Ana Coral, Gerhard Alsmeier