La Federation of European Williams Syndrome Associations (FEWS)

FEWS Activities | activités | actividades | attivit_ | actividade | Aktivit_tenFondée en 2001, la Federation of European Williams Syndrome Associations (FEWS- - Fédération des associations européennes dédiées au syndrome de Williams) rassemble des groupes de malades qui ont en commun de vouloir améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome de Williams. Ce syndrome (ou syndrome de Williams-Beuren) est une maladie rare provoquée par une anomalie chromosomique, qui varie grandement dans ses manifestations d'une personne à l'autre. Il s'agit d'un syndrome non héréditaire qui peut affecter le développement cérébral à des degrés divers et impliquer certains problèmes physiques, dont le manque de coordination, une légère faiblesse musculaire et des malformations cardiaques voire rénales. Le développement normal se trouve généralement retardé.

Suzy Cooper, membre fondateur de FEWS et ancien membre de la fondation britannique du syndrome de Williams, explique : « La création de FEWS résulte du besoin de coordination à l'échelle européenne de la recherche et du soutien aux familles. » Et de poursuivre : « L'idée avait été lancée il y a quelque temps déjà au sein de la fondation britannique, mais aucune décision n'avait jamais été prise. C'est la fédération italienne, menée par Leopoldo et Cintia Torlonia, qui a proposé la première une solution concrète. » Mais les membres fondateurs constatèrent rapidement à quel point la création d'une fédération paneuropéenne était difficile. « Nous devions former un comité de travail pour définir des statuts qui conviennent à tous, pour enregistrer ces statuts auprès de l'UE et faire reconnaître le caractère caritatif de la fédération, enfin pour désigner un président ou un parrain d'envergure. La partie administrative et le processus auprès de l'UE nous ont paru durer une éternité, mais il me semble que nous avons vraiment ressenti le lien fort qui nous unissait lors de notre première réunion (avec des représentants de seulement 4 pays membres), lorsque nous avons réalisé le merveilleux potentiel désormais entre nos mains pour donner naissance à une communauté européenne, » explique Suzy Cooper, aujourd'hui présidente de FEWS.

Lukas - Williams syndrome patient | malade | paciente | paziente | PatientLa fédération, qui compte actuellement 13 pays membres, a pour objectifs de :

  • sensibiliser l'opinion internationale au syndrome de Williams ;

  • instaurer et renforcer les liens au sein de la communauté européenne ;

  • soutenir la recherche sur les aspects éducatifs et sociaux relatifs à la maladie ;

  • favoriser l'enseignement et les loisirs des malades ;

  • obtenir des fonds pour financer tout cela.

Après l'avoir fait figurer sur cette liste, la fédération a récemment décidé de retirer la coordination scientifique de ses principaux objectifs. « D'importantes recherches sont menées au Royaume-Uni et aux États-Unis. La fondation britannique encourage actuellement la recherche génétique, et les points communs du syndrome de Williams avec l'autisme nous aident à rassembler des fonds pour financer cette recherche, » indique Suzy Cooper. « Cependant, je ne pense pas que la collaboration directe de FEWS avec la communauté scientifique ait été efficace : les scientifiques sont bien trop au courant des différents résultats obtenus par les projets de recherche consacrés au syndrome de Williams. »
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FEWS tient énormément à ses projets internationaux de colonies de vacances, financées par l'UE et hébergées chaque année par un pays membre différent. Et Suzy Cooper de préciser : « Jusqu'à présent, deux colonies ont été organisées, à Tromsø (en Norvège) et en Hongrie. Cette année, ce sera au tour de la Suède. Les volontaires sont recrutés à l'échelon national. Mon propre fils a été bénévole pour la première colonie, à Tromsø. Chaque colonie porte sur un thème différent, assorti d'activités très diverses pour les malades. Toutes ont remporté un franc succès. » D'après Susy, depuis son adhésion à Eurordis, FEWS apprend beaucoup des autres communautés et fédérations, de la façon dont elles affrontent et résolvent leurs problèmes. « Cela nous permet de rencontrer des familles, des associations et des scientifiques d'autres régions, et de former un réseau avec eux. »


Cet article a été publié dans l'édition de  juillet 2007 de notre lettre électronique.
Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos : malade © Christina Leber/Eurordis; activités © FEWS

Page created: 06/09/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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