La Journée des maladies rares 2010

Rare Disease Day girlUne campagne de sensibilisation toujours plus internationale

 

 

La troisième édition de la Journée des maladies rares, organisée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales, a connu un succès retentissant. Partout dans le monde, une multitude d’événements ont eu lieu le 28 février ou aux alentours de cette date pour sensibiliser l’opinion aux maladies rares et aux millions de personnes touchées par ces pathologies. « La Journée des maladies rares gagne en force et en qualité chaque année, observe Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. Cette fois-ci, la campagne a renforcé sa stature internationale en s’accompagnant de nouveaux partenaires jusqu’au Japon et au Brésil. Ses résultats impressionnent en termes non seulement de chiffres, mais aussi de qualité et de créativité. »
 
Cette Journée des maladies rares 2010 a mobilisé au total 46 pays. Y ont participé des associations de malades originaires de 27 pays européens au côté de nouvelles venues d’Europe de l’Est (Lettonie, Lituanie, Slovénie et Géorgie, tandis que la Russie et l’Ukraine intervenaient pour la seconde fois). En Amérique du Nord, les États-Unis et le Canada ont renouvelé leur soutien, témoignant d’une énergie et d’un enthousiasme accrus. En Amérique latine, des manifestations ont été organisées en Argentine, au Brésil et en Colombie. La Journée des maladies rares a également été instaurée dans divers pays asiatiques, dont la Chine, le Japon, les Philippines et l’Inde. Et, cette année, trois pays d’Afrique se sont aussi joints à cette action.
 
Les activités de sensibilisation ont pris différentes formes. Parmi les temps forts de cette année figurent : la première marche pour les maladies rares au Brésil, la seconde marche pour les maladies rares en Autriche, une vente aux enchères caritative en Chine, la plantation d’arbres et un rassemblement public en Colombie, un point d’information sur une place publique en Croatie, des sessions Play Decide (Jouer pour décider) dans un musée des sciences en Finlande, le lancement d’un livre rassemblant les histoires de patients atteints de maladies rares en France, une journée d’information publique en Irlande, un marathon en Italie, une journée portes ouvertes pour les étudiants en médecine au Burkina Faso, une exposition sur les maladies rares à l’University of Malaya Medical Centre en Malaisie, une conférence de presse en Pologne, des prix pour distinguer les professionnels de santé spécialisés dans les maladies rares au Portugal, une campagne médiatique en Afrique du Sud, une première course pour les maladies rares qui a réuni 2000 personnes en Espagne, la diffusion d’un film d’information et la distribution de posters en Suède, des visites au domicile de patients atteints de maladies rares à Taïwan, un « Radio Media Tour » pour diffuser des interviews en direct sur plusieurs stations de radio à travers les États-Unis, et bien d’autres événements encore.
 
Certaines alliances nationales ont abordé cette journée dans une perspective politique. L’association Maladies rares Danemark a ainsi organisé des jeux Play Decide avec des parlementaires. L’alliance belge RadiOrg a présenté l’état d’avancement du plan national consacré aux maladies rares. L’alliance roumaine a travaillé à son objectif de faire inscrire un plan national de ce type au programme de santé roumain en sensibilisant les décideurs et les autorités publiques. En Russie, un appel à signatures et une pétition formelle ont été lancés auprès de la Douma en faveur d’un programme pour les maladies rares. La Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) est intervenue officiellement au Congrès à l’occasion de la Journée des maladies rares, lors d’une cérémonie à laquelle ont assisté Son Altesse Royale l’Infante Elena et le ministre de la Santé et de la Politique sociale. L’association Maladies rares Royaume-Uni a organisé des manifestations aux Parlements d’Écosse, du Pays de Galles et d’Irlande du Nord pour sensibiliser les parlementaires et les informer plus en détail, au travers des témoignages de scientifiques et de patients, sur les maladies rares et sur les avancées révolutionnaires de la recherche dans ce domaine. Les groupes suisses de malades en association avec Orphanet Suisse ont lancé ProRaris, une nouvelle alliance nationale. En Australie enfin, une coalition composée d’associations de malades et de professionnels de santé a organisé un séminaire pour encourager à commenter le projet de calendrier national sur les maladies rares.
 
PRare disease day proclamationlusieurs groupes de malades ont organisé des activités destinées à rapprocher patients et chercheurs, à mettre l’accent sur la recherche et à souligner la nécessité de cette recherche pour lutter contre les maladies rares. Parmi ces activités figurait la campagne de dons menée par l’alliance nord-américaine (NORD). Parallèlement, la fondation Eva Louise et Horst Köhler pour les personnes atteintes de maladies rares, en coopération avec l’alliance allemande (ACHSE), a décerné un prix à un projet de recherche. En Espagne, la fédération nationale (FEDER) et son organe de recherche contre les maladies rares (CIBERER) ont proposé une réunion scientifique intitulée « Chercher, c’est avancer ». CORD, au Canada, a organisé d’une part un Café scientifique qui offrait au public l’occasion de discuter avec des chercheurs sur la difficulté de diagnostiquer les maladies rares, d’autre part des consultations régionales sur les politiques proposées sur le territoire en matière de maladies rares et de médicaments orphelins. En Irlande, l’association GRDO a consacré un débat à « l’aventure de la recherche sur les maladies rares ». En Lituanie, le groupe de défense des droits des malades atteints de cancers rares a organisé un séminaire sur « Les syndromes héréditaires rares de prédisposition au cancer de l’enfant » à l’intention des cliniciens et des scientifiques qui travaillent avec des malades présentant ces syndromes. Ce séminaire s’inscrit dans un projet de recherche universitaire plus général. En France, l’AFM-Téléthon a tenu une conférence de presse avec EURORDIS et d’autres membres de la plateforme française des maladies rares. Elle a aussi diffusé une série d’interviews d’experts de pathologies rares sur sa webtv (www.jamaisdirejamais.tv).
 
D’éminentes personnalités ont participé cette année à la Journée des maladies rares, dont les Premières dames de l’Allemagne, du Portugal et de la Bulgarie, l’Infante Elena d’Espagne, le joueur de cricket australien Steve Waugh et la Présidente philippine Gloria Macapagal Arroyo, qui a signé une déclaration stipulant que chaque quatrième semaine de février serait une « Semaine nationale des maladies rares ». Également à noter, le Pape a attiré l’attention sur les maladies rares et mentionné UNIAMO, l’alliance italienne des maladies rares, dans son message hebdomadaire délivré le dimanche 28 février !
 
En écho au slogan choisi cette année, « Patients et chercheurs : partenaires pour la vie ! », les associations de malades étaient invitées à nommer un scientifique ayant contribué à faire avancer la recherche pour leur maladie. EURORDIS a reçu ainsi 46 nominations, toutes visibles sur le site de la Journée des maladies rares (www.rarediseaseday.org). 
 
« Le site Internet a été le premier outil de communication de cette campagne, explique Denis Costello, responsable de la communication web. Il illustre parfaitement le mouvement de solidarité qui se développe autour de la Journée des maladies rares. » Sur le site Internet, qui comptabilise à ce jour 39 000 connexions depuis 156 pays, on peut voir ce qui s’est passé dans chaque pays et contacter les organisateurs locaux pour les aider. Il est possible de télécharger des outils de communication utiles, comme le logo et le poster. Le site constitue également une bonne source d’informations sur les maladies rares et sur les aspects politiques en lien avec la recherche, le thème mis en avant cette année. Les internautes y trouvent aussi un moyen d’entrer en contact avec d’autres malades et personnes concernées grâce au groupe Facebook de la Journée des maladies rares, qui a dépassé le nombre record de 10 000 fans ! Ils peuvent être informés en continu sur Twitter (plus de 700 suiveurs) et partager leurs photos et témoignages sur Flickr et leurs vidéos sur YouTube.
 
CetRare disease day photo competitionte dernière Journée des maladies rares a été marquée par d’autres initiatives intéressantes, dont le concours photo et vidéo (respectivement 250 et 30 contributions), un flux d’informations qui renvoyait vers une boucle d’articles sur la Journée, et la section des amis de la Journée des maladies rares (« Friends of Rare Disease Day »), où tous les acteurs de la Journée pouvaient s’inscrire et décrire leur contribution à la campagne de sensibilisation. Au total, 189 personnes, associations de patients, représentants de l’industrie, professionnels de santé, instituts de recherche et institutions publiques se sont ainsi enregistrés ! 
 
À l’échelle européenne, EURORDIS a organisé un colloque rassemblant toutes les parties prenantes pour discuter du calendrier de la recherche consacrée aux maladies rares en Europe.
 
Après cette frénésie, il est difficile d’imaginer que les organisateurs de la Journée des maladies rares sont déjà au travail pour la campagne de l’an prochain. Et pourtant. Rendez-vous le 28 février 2011 !
 
Pour en savoir plus sur la Journée des maladies rares : www.rarediseaseday.org

 

 

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: www.rarediseaseday.org

Page created: 01/05/2010
Page last updated: 25/07/2011
 
 
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