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Le cas spécifique des programmes d’usage compassionnel pour malades nommément désignés
L’usage compassionnel réservé aux malades nommément désignés constitue une autre possibilité de donner un accès précoce à un médicament
L’ordonnance prescrite à un malade vaut pour un seul malade nommément désigné et qui ne participe à aucun programme de recherche biomédicale, sous la responsabilité du médecin prescripteur, dès lors que le médicament en question est susceptible d’être bénéfique au patient.
Il s’agit de médicaments présentant un rapport efficacité/sécurité a priori favorable au vu des données disponibles ou, exceptionnellement, de médicaments prescrits en dernier recours face à une issue fatale inévitable à court terme et face à l’absence d’autres thérapies possibles.
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La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
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