Recommandations majeures façonnant les politiques sur les maladies rares

Le Comité européen d’experts sur les maladies rares de l’UE (EUCERD, 2010-2013) et le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares (CEG-RD, 2013-2016) ont été créés à l’appui de la politique de l’UE sur les maladies rares, et plus particulièrement pour formuler des orientations devant guider la  mise en œuvre de la Communication de la Commission européenne « Les maladies rares : Un défi pour l’Europe » de 2008  et de la Recommandation du Conseil (de l’Union européenne) de 2009 relative à une action dans le domaine des maladies rares.

Les travaux du EUCERD et du CEG-RD ont été soutenus par les deux actions conjointes européennes pour les maladies rares: EUCERD Joint Action (Mars 2012 – Novembre 2015) et RD-ACTION (Juin 2015 – Juillet 2018).

Adhésion

L’EUCERD et le CEG-RD rassemblaient des représentants des 28 États membres de l’UE, de l’Islande, de la Norvège et de la Suisse, de la Commission européenne, du Comité pour les médicaments orphelins de l’EMA, de l’industrie et du monde académique ainsi que huit représentants de patients issus d’associations membres d’EURORDIS.

Participation d’EURORDIS

Ces huit représentants de patients (4 titulaires et 4 suppléants) constituaient le Groupe de représentants de patients (PAG) d’EURORDIS. Ils étaient secondés par deux observateurs issus du personnel d’EURORDIS. Tous assistaient à chaque séance plénière, EURORDIS prenant en charge les frais des suppléants – ce qui garantissait aux patients atteints de maladie rare une forte représentation, indispensable pour faire entendre leur voix.

Ce groupe veillait à ce que le point de vue des patients soit pris en compte dans toutes les contributions et recommandations de l’EUCERD et du CEG-RD. Le cas échéant, il pouvait se tourner vers le large réseau d’EURORDIS pour obtenir conseils et avis.

Réalisations : adoption de recommandations

Les experts du CEG-RD et de l’EUCERD ont adopté par consensus les recommandations et opinions ci-après. Ces recommandations sont essentielles pour la définition des politiques nationales et européennes relatives aux maladies rares, puisqu’elles posent les jalons d’une optimisation des soins pour les patients concernés par ces maladies et d’une amélioration tant des parcours de soins que des registres de patients et de la codification des maladies rares :

 

Page created: 08/04/2016
Page last updated: 02/08/2018
 
 
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