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Le site Internet des National Institutes of Health aux États-Unis
La base de données des National Institutes of Health sur les essais cliniques fournit plus d’informations sur les programmes d’usage compassionnel
La base de données peut être interrogée à l’adresse : http://www.clinicaltrials.gov
Ce site Internet ressemble beaucoup au registre EUDRACT. Il contient des informations sur les essais cliniques, les études et les programmes d’usage compassionnel du monde entier, Europe comprise.
Aux États-Unis, le terme de programme d’usage compassionnel (en anglais généralement « compassionate use programme ») se traduit par « expanded access studies ». Vous pouvez sélectionner cette option dans le champ « Study Type » (type d’étude). Contrairement au registre de l’UE en revanche, vous ne pouvez pas restreindre la recherche aux maladies rares.
Recherche de programmes d’usage compassionnel dans la base de données des National Institutes of Health
Vous pouvez également saisir le nom d’une maladie spécifique afin de voir si et où des programmes d’usage compassionnel sont en cours la concernant.
Le registre EudraCT est en place depuis 2006
Le Registre européen des essais cliniques: https://www.clinicaltrialsregister.eu |
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La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
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