Les maladies rares doivent être prises au sérieux (ENSERio)

COMPTE RENDU

 

ENSERio

La Fédération espagnole pour les maladies rares (FEDER) a récemment publié une étude pionnière sur « Les besoins socio-sanitaires des personnes atteintes de maladies rares en Espagne » (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España – Estudio ENSERio). Cette étude fait date, car elle dresse un tableau clair de la réalité de la situation des personnes atteintes de ces pathologies dans un pays d’Europe.

 
L’étude ENSERio s’est penchée sur l’expérience et sur les attentes des malades en matière d’accès au diagnostic, de soins de santé et de services sociaux. Elle s’appuie sur des entretiens, des groupes de discussion et sur une enquête menée auprès de 715 personnes atteintes de maladies rares en Espagne. Elle confirme que la plupart de ces personnes sont des laissés pour compte du système de santé et sont mal intégrées dans la société.
 
« Cet ouvrage donnera à ses lecteurs une idée de la vie au quotidien avec une maladie rare. Il est le fruit d’un an de travail avec nos associations membres, qui ont répondu à notre enquête et participé à nos groupes de discussion, afin de faire la lumière sur la situation des patients atteints de maladies rares dans notre pays, explique Claudia Delgado, Directrice générale de FEDER. C’est la première fois que la prise en compte du point de vue des patients atteints de maladies rares, fondé sur leur expérience, dépasse le plan anecdotique et est abordé de manière quantifiable. Nous souhaitons que cette étude s’impose comme référence dans le débat sur la situation des patients atteints de maladies rares en Espagne, et constitue un outil puissant pour façonner l’action publique dans ce domaine. »
 
Parmi ses principales conclusions, le document révèle notamment beaucoup d’incertitudes et de graves retards dans le diagnostic (malgré des progrès sur ce plan pour un groupe de maladies). En matière de traitement, beaucoup des personnes interrogées Indépendenceaffirment ne pas avoir accès à tous les médicaments qui leur sont prescrits, en particulier s’il s’agit de médicaments orphelins ou de médicaments à usage compassionnel. Bien que les personnes atteintes de maladies rares dépendent souvent des autres au quotidien, montre encore l’étude, cette dépendance n’est pas toujours reconnue comme un handicap, du fait d’un manque de connaissances sur la maladie. Ainsi, aujourd’hui, de nombreuses personnes atteintes de maladies rares en Espagne ne bénéficient pas d’allocations pour handicapés ; l’essentiel du soutien, y compris financier, est assumé par les familles.
 
L’étude ENSERio met notamment en évidence :
 
  • un délai moyen de 5 ans avant le diagnostic définitif, d’où un manque de soutien ou des traitements insuffisants (dans 42 % des cas), des traitements inadaptés (dans 27 % des cas) et une aggravation de l’état de santé (dans 28 % des cas) ;
  • un accès limité à l’ensemble des médicaments prescrits ;
  • 1 personne atteinte de maladie rare sur 2 s’est déplacée en dehors de sa province au cours des 2 dernières années en quête d’un diagnostic ou d’un traitement ;
  • dans la plupart des cas, les soins quotidiens sont dispensés par des membres de la famille, sans aucune reconnaissance sociale ;
  • les dépenses liées à la maladie représentent jusqu’à 20 % du revenu annuel des patients (dépenses non remboursées par l’État) ;
  • 1 personne atteinte de maladie rare sur 3 présente un déficit sensoriel, moteur ou intellectuel. Dans plus d’un cas sur deux, ce déficit est handicapant ;
  • 70 % des personnes concernées sont déclarées « handicapées », mais seulement un tiers bénéficient d’allocations handicap adaptées à leurs besoins. Leur handicap est mal apprécié par les pouvoirs publics, en raison d’une médiocre connaissance de la maladie.
 
« Grâce à l’étude ENSERio, la charge de travail et le coût financier assumés par les malades et par leurs familles sont à présent connus et quantifiés », fait valoir le Dr François Faurisson, Conseiller pour la recherche clinique à EURORDIS et cheville ouvrière des enquêtes EurordisCare. « Les résultats sont conformes à ceux rencontrés denquêtes EurordisCareans d’autres pays d’Europe. Les enquêtes EurordisCare 2 ont mis en évidence les retards de diagnostic auxquels sont confrontés de nombreuses personnes atteintes de maladies rares, et EurordisCare 3 a bien montré que les personnes atteintes de ces pathologies ont beaucoup de mal à accéder à des soins de santé et à des services sociaux adaptés à leurs besoins. Chaque maladie rare a ses spécificités, mais il est manifeste que les personnes atteintes de maladies rares partagent une expérience commune et sont confrontées aux mêmes difficultés. »
 
Pour contribuer à changer cette situation, FEDER a mis en place un plan de communication destiné à aider les associations de malades à utiliser les conclusions de l’étude pour sensibiliser et interpeller les autorités.
 
Le kit de communication comprend une synthèse, des modèles de lettres, des communiqués de presse et des présentations clé en main. Il suggère diverses manières d’utiliser ces outils : envois aux autorités locales, organisation de campagnes par courriel, de réunions publiques et de conférences.  
 
« Le kit de communication est un excellent outil pour exploiter au mieux les résultats de l’étude ENSERio, explique Rosa Sanchez, Présidente de FEDER. J’espère qu’il vous aidera à mobiliser et à organiser des initiatives similaires dans votre pays. »
 
Pour en savoir plus (en espagnol uniquement) :
 

 

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS; FEDER; Europa

 

 

Page created: 20/02/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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