Liens vers des services d’assistance : Je trouve difficile de trouver un programme d’usage compassionnel pour ma maladie. Qui peut m'aider ?

Le Réseau européen des services d’assistance pour les maladies rares peut vous aider à trouver l’information que vous cherchez.

Pour savoir si un programme d’usage compassionnel existe ou non pour votre maladie, vous pouvez commencer par demander à votre médecin ou votre association de malades. Cependant, tous les médecins ne savent pas qu’un tel programme a été autorisé (le médicament n’étant pas encore approuvé, l’entreprise pharmaceutique qui le produit ne peut pas communiquer sur le programme, car cela passerait pour de la publicité illicite).

Le Réseau européen des services d’assistance pour les maladies rares est aussi formé pour répondre à toute question que vous pourriez avoir à ce sujet.

Tous les États membres n’ont pas de services d’assistance nationaux pour les maladies rares. Cependant, dans les pays suivants, vous pouvez contacter :

 

Bulgarie

   Centre d’information pour les maladies rares et les médicaments orphelins : 00 359 32 57 57 97

 

 

Croatie

 Hrvatska Linija Pomoci za Rijetke Bolesti: 08009966

 

 

France

   Maladies Rares Info Services: 01 56 53 81 36 - www.maladiesraresinfo.org

   AFM-Téléthon: 0810 811 088
 

Itale

   Telefono Verde Malattie Rare: 800 89 69 49

   Coordinating Centre Rare Diseases Veneto Region: 00 39 049 82 15 700

 

Portugal

   Linha Rara: 707 100 200

 

 

Roumanie

  NORO Help Line: 40 360 103200

  Myasthenia Gravis Romania: 0744704399

 

Espagne

   SIO-Feder: 902 18 17 25

 

Suisse

   Info Maladies Rares : 0848 314 372

 

Page created: 14/02/2014
Page last updated: 07/11/2014
 
 
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