Member news and announcements

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December 2019

Miopatia GNE: Aspetti clinici, approcci terapeutici, nuove prospettive

7 December, Messina, Italy, more information

Conference de Moebius France

19 December, Mairie de Foulayronnes


February 2020

Journée de formation- le syndrome d'Angelman

7 February 2020, Strasbourg, France, more information

Rare Disease Film Festival

10 February, UK, more information

XVIII International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy

28 February - 1 March, Rome, Italy, more information


March 2020

1ère Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

27 March 2020, Paris, France, more information


April 2020

The European IPF Patient Summit

24-26 April 2020, Warsaw, Poland, more information


 

May 2020

Europäische Familienkonferenz für Menschen mit Zentronukeären Myopathien

21-24 May 2020, Bad Nauheim, Germany, more information


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 


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Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

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E-mail
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

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s, acontecimentos e anúncios relativos às organizações associadas da EURORDIS.

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Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 12/12/2019
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases