Alliances nationales dédiées aux maladies rares

Qu’est qu’une Alliance Nationale ?

Les Alliances Nationales servent à mettre en relation toutes les associations consacrées aux maladies rares dans un pays donné.

Elles rassemblent des associations de patients, petites et grandes, ainsi que des organismes professionnels et assurent la liaison avec les pouvoirs publics et les organisations scientifiques et médicales dans le domaine des maladies rares. Les Alliances Nationales représentent de nombreux types de maladies rares.
Il existe des Alliances Nationales dans beaucoup de pays d’Europe, mais pas dans tous. Leurs caractéristiques et leurs activités varient d’un pays à l’autre.

 

Que peuvent faire les Alliances Nationales ?

Les Alliances Nationales sur les maladies rares sont plus fortes (pour traiter de sujets communs) que les associations de patients prises individuellement, parce qu’elles représentent un plus grand nombre de patients et parlent d’une seule voix.
C’est pourquoi :

  • Elles peuvent défendre tous les patients atteints de maladie rare dans un pays et constituent chacune un acteur puissant dont les pouvoirs publics doivent tenir compte.
  • Elles sont plus écoutées, parce qu’elles représentent un groupe d’associations.
  • Elles sont à même de participer à l’élaboration des politiques ou au processus décisionnel.
  • Elles exercent une influence politique au service des patients atteints de maladie rare et de leurs familles, et leur procurent une reconnaissance sociale.

 

8 bonnes raisons de créer une Alliance Nationale sur les maladies rares :
 

  • Représenter le plus grand nombre possible de patients atteints de maladie rare
  • Parler d’une même voix, plus forte
  • Fédérer les associations de patients à l’échelle nationale
  • Accroître l’influence exercée sur les politiques, les décideurs et les autorités réglementaires à l’échelle nationale
  • Mettre en commun expériences, informations et bonnes pratiques
  • Diffuser les connaissances et sensibiliser aux maladies rares
  • Représenter à l’échelon européen les patients atteints de maladie rare dans votre pays
  • Participer activement à un réseau européen par l’intermédiaire du Conseil des Alliances Nationales.

 

Le Conseil des Alliances Nationales (CNA)

Council of National Alliances
 
Le CNA, créé par EURORDIS, permet aux représentants des différents pays d’œuvrer ensemble à des actions européennes communes.

C’est une source essentielle d’information, une plateforme de communication et de soutien qui relie EURORDIS et les Alliances Nationales pour peser sur les politiques relatives aux maladies rares au niveau européen.

En se mettant en réseau et en collaborant au niveau européen grâce à EURORDIS, les alliances nationales sont en mesure de :

  • Partager informations et expériences
  • Comparer les bonnes pratiques et s’en inspirer
  • Obtenir d’excellents résultats par leurs actions communes.

 

Actuellement, la collaboration se concentre sur :

 

Colloques passés et à venir

Réservé aux membres du CNA : ces documents sont protégés par un mot de passe. Pour en savoir plus, contacter anja.helm@eurordis.org


Liste des Alliances Nationales en Europe

Austria
Pro Rare Austria
prorare-austria.org

Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be

Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com

Croatia
Rare Diseases Croatia
www.rijetke-bolesti.hr

Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/

Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz

Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/

Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi

France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org

Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases

Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de

Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr

Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu

Ireland
Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/

Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org

Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/

Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu

Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl

Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl

Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 

Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro

Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/

Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org

Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se

Switzerland
Proraris
www.proraris.ch

The former Yugoslav Republic of Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia

retkibolesti@gmail.com

United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Diseases UK                                                                                            Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK                      https://www.raredisease.org.uk/                                                                                           

Ukraine
Rare Diseases of Ukraine
www.facebook.com/orphandisua
 

 


Alliances Nationales sur les maladies rares hors Europe

Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
feber-brasil.comunidades.net

Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca

Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my

New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz

United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw 

Page created: 11/02/2010
Page last updated: 19/04/2018
 
 
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