New Zealand Organisation for Rare Disorders

NZORDC'est pour Eurordis une véritable joie d'accueillir aujourd'hui la New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD) en tant que membre associé. Si la Nouvelle-Zélande se trouve de l'autre côté du globe, les problèmes des patients néo-zélandais atteints de maladies rares ne sont pas sans rappeler ceux rencontrés par les malades européens. Et ce, même si le pays n'a formulé aucune définition officielle des maladies rares1.

« Tout a commencé avec l'arrivée d'Internet, lorsque ma femme et moi avons réalisé que nous pouvions en savoir plus sur le mystérieux diagnostic établi pour nos jumeaux : Alpha-mannosidose. Cela nous a conduits à former un groupe de soutien consacré aux maladies lysosomales (www.ldnz.org.nz). » John Forman, directeur exécutif de NZORD, poursuit : « En constituant ce groupe, il nous est rapidement apparu qu'un grand nombre de groupes dédiés aux maladies rares manquaient de ressources, de soutien et d'organisation pour se faire entendre, voir leurs intérêt pris en compte et sortir de la mêlée. De là nous est venue l'idée, au début de l'année 2000, de fonder NZORD, une association caritative destinée à informer les malades et leurs familles sur les maladies rares, à promouvoir la recherche et à créer des partenariats entre les malades, les cliniciens, les chercheurs, les pouvoirs publics et l'industrie pharmaceutique. »

NZORD a toujours placé l'information et la formation des malades au cœur de l'émancipation de la communauté des maladies rares. Dans ce but, l'association a organisé deux brillantes conférences néo-zélandaises sur les maladies rares, en 2000 et 2004 ; la prochaine est prévue pour novembre 2007. Ces conférences sont l'un des moyens utilisés par NZORD pour découvrir les thèmes chers aux malades et définir ainsi les améliorations à apporter en priorité aux services de santé. Contribuer à la mise en place des groupes de patients atteints de maladies rares est une autre façon d'informer la communauté. NZORD leur apporte ainsi ses conseils et tout l'équipement Internet nécessaire pour communiquer avec leurs membres et entrer en contact avec des groupes étrangers représentant la même affection. Aujourd'hui, ce réseau compte 130 groupes !

John FormanNZORD agit en tant que porte-parole de la communauté néo-zélandaise des maladies rares et ses activités ne cessent de se développer. L'organisation émet des propositions détaillées lors des principales consultations publiques. Elle a ainsi travaillé, entre autres sujets, sur : le financement public du diagnostic pré-implantatoire ; le dépistage des troubles de l'audition chez le nouveau-né ; la supplémentation en acide folique (destinée à réduire l'incidence des anomalies de fermeture du tube neural chez le nouveau-né) ; et le dépistage des troubles du métabolisme chez le nouveau-né. L'association joue également un rôle essentiel au sein de l'Access to Medicines Coalition, un groupement de 25 associations de santé non gouvernementales et à but non lucratif, qui vise à améliorer l'accès aux médicaments de prescription en Nouvelle-Zélande. « Dans notre pays, les processus d'homologation et d'approvisionnement des médicaments sont lents et inefficaces, ce qui pose problème à tous les malades et en particulier aux patients atteints de maladies rares, qui ne bénéficient d'aucune réglementation sur les médicaments orphelins contrairement à l'Europe ou aux États-Unis » explique John Forman. « En effet, la médecine néo-zélandaise manque d'une stratégie commune, mais nous travaillons en collaboration avec les pouvoirs publics afin de guider la Pharmac2 et les services de santé de district dans leur prise de décisions. » Présente au sein de plusieurs réseaux officiels dans les domaines de la santé et du handicap en Nouvelle-Zélande, NZORD tente de peser sur les décisions prises aux différents échelons. Parmi ses priorités actuelles figurent : l'application étendue des programmes de dépistage chez le nouveau-né ; l'amélioration du diagnostic des maladies rares ; une meilleure continuité entre les soins dispensés à l'enfant et à l'adulte ; et une meilleure formation des praticiens en génétique et conseil génétique. La promotion de la recherche sur les maladies rares est une autre priorité de NZORD. L'association réclame des fonds supplémentaires en faveur de la recherche et des engagements spécifiques au profit d'une recherche axée sur les maladies rares, en lien avec la Nouvelle-Zélande. Elle prône également l'instauration de partenariats entre la communauté scientifique, les malades, l'industrie pharmaceutique et les pouvoirs publics. New Zealand | La Nouvelle Z_lande | Nueva Zelanda | Nuova Zelanda | Nova Zel_ndia | NeuseelandL'un d'eux concerne l'extension de l'accès de la communauté au TelePaediatric Service, un réseau national de vidéoconférence initialement étendu à l'ensemble des 21 services pédiatriques spécialisés du pays et visant à faciliter l'accès des enfants à des services spécialisés d'excellence.

NZORD bénéficie actuellement d'un contrat de 3 ans avec le ministère de la Santé néo-zélandais pour informer et assister les groupes de soutien aux malades. Les subsides accordés doivent être renouvelés en 2007. « Nous sommes également très présents au sein des réseaux et des actions à l'international, car il semble que nous puissions tous tirer parti du dynamisme suscité par les réseaux internationaux appropriés », conclue John Forman. En décembre 2006, cette association est devenue membre associé d'Eurordis, une collaboration que les deux organisations comptent bien développer dans le futur.


1En Europe, une maladie rare est une maladie qui affecte moins d'1 habitant sur 2 000
2Agence néo-zélandaise du médicament


Cet article a été publié dans l'édition de février 2007 de notre lettre électronique.
Auteur : Jérôme Parisse-Brassens
Traducteur : Trado Verso
Photos : La Nouvelle Zélande © citylink.com; les autres photos @ NZORD

Page created: 31/08/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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