Mission et réalisations

EURORDIS-Rare Diseases Europe travaille par-delà les frontières et les maladies pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.

La vision EURORDIS :

Que tous les patients atteints de maladies rares aient accès à des soins et traitements adaptés et une meilleure qualité de vie.

  student | étudiant | estudiante | allievo | estudante | Kursteilnehmer | Cells affected by a rare disease | cellules| células | cellule | pilhas | Zellen

Quelques unes de nos réalisations
 

  • Contribution à l'adoption du Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins en 1999
  • Contribution à l'adoption du règlement de l'UE sur les médicaments à usage pédiatrique en 2006
  • Contribution à l'adoption du règlement de l'UE sur les médicaments de thérapie innovante en 2007
  • Contribution à l'adoption de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares en 2008
  • Contribution à l'adoption de la Recommandation du Conseil européen sur l'action européenne pour les maladies rares en 2009
  • Contribution à la promotion et au maintien des maladies rares en tant que priorité du programme européen de recherche :
     - Priorité sur la politique de santé publique de l’UE
     - Priorité à l’élaboration de programmes de recherche de l’UE           
  • Promotion des stratégies et des plans nationaux sur les maladies rares dans l'ensemble des 27 États membres de l'UE et d'autres pays européens
  • Contribution à la désignation de plus de 800 médicaments orphelins
  • Organisation de la Conférence européennes sur les maladies rares (ECRD)
  • Organisation de la Journée internationale des maladies rares

 

 

Page created: 09/06/2017
Page last updated: 13/02/2018
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases