Mission et réalisations

EURORDIS-Rare Diseases Europe travaille par-delà les frontières et les maladies pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.

La vision EURORDIS :

Que tous les patients atteints de maladies rares aient accès à des soins et traitements adaptés et une meilleure qualité de vie.

Quelques unes de nos réalisations
 

• Contribution à l'adoption du Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins en 1999
• Contribution à l'adoption du règlement de l'UE sur les médicaments à usage pédiatrique en 2006
• Contribution à l'adoption du règlement de l'UE sur les médicaments de thérapie innovante en 2007
• Contribution à l'adoption de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares en 2008
• Contribution à l'adoption de la Recommandation du Conseil européen sur l'action européenne pour les maladies rares en 2009
• Contribution à la promotion et au maintien des maladies rares en tant que priorité du programme européen de recherche :
   - Priorité sur la politique de santé publique de l’UE
   - Priorité à l’élaboration de programmes de recherche de l’UE           
• Promotion des stratégies et des plans nationaux sur les maladies rares dans l'ensemble des 27 États membres de l'UE et d'autres pays européens
• Contribution à la désignation de plus de 800 médicaments orphelins
• Organisation de la Conférence européennes sur les maladies rares (ECRD)
• Organisation de la Journée internationale des maladies rares