Partenaires dans le monde

Au fil des ans, EURORDIS a attiré un nombre toujours croissant d’associations de patients en Europe et au-delà et compte désormais plus de 630 organisations membres, en provenance de plus de 55 pays

Partenariats internationaux avec des organisations de patients

Consciente de la nécessité d’unifier, d’étendre et de renforcer le mouvement des maladies rares animé par des associations et des représentants de patients partout dans le monde, EURORDIS a mis sur pied des partenariats concrets, poursuivant des objectifs communs. Nous avons ainsi signé un protocole d’accord avec l’Organisation nationale pour les maladies rares des États-Unis (NORD) en 2009, l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) en 2012, l’Association japonaise de patients (JPA) en 2013, enfin, Rare Voices Australia (RVA) en 2015.

Ces protocoles d’accord s’inscrivent dans la volonté de renforcer la dimension internationale du mouvement des maladies rares et de tirer profit à l’échelle mondiale des avantages de la collaboration, grâce à une coopération plus étroite entre partenaires. L’objectif poursuivi est de parler d’une même voix, unifiée et plus forte, au nom des patients atteints de maladie rare dans le monde et d’encourager une approche globale via la participation à l’événement annuel de sensibilisation qu’est la Journée internationale des maladies rares, mais aussi grâce au forum international de patients RareConnect, à Rare Diseases International et à d’autres actions communes prenant la forme de documents de prise de position ou de collaborations dans divers domaines tels que la recherche, le diagnostic, l’information, les traitements ou la qualité de vie.

Ces protocoles d’accord confirment la détermination des fédérations nationales d’associations de patients atteints de maladie rare à collaborer à l’échelle mondiale en vue de bénéfices mutuels et pour promouvoir les maladies rares au rang de priorité internationale de santé publique.

EURORDIS entend continuer à développer des partenariats avec des associations sur les maladies rares, partout dans le monde.

 

Page created: 08/01/2015
Page last updated: 07/04/2015
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases