Participer au programme Rare Barometer

Rare Barometer VoicesVous êtes une entreprise ou un centre de recherche ? EURORDIS, la voix des 30 millions d’Européens qui vivent avec une maladie rare, œuvre à renforcer encore et toujours cette voix, avec le programme Rare Barometer.

Objectifs

Prenez part à un programme novateur et innovant d’EURORDIS et venez renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en Europe et dans le monde.

Les contributions des entreprises sont essentielles à ce programme.

C’est grâce à leur soutien financier et aux avantages en nature qu’EURORDIS peut pérenniser les activités du programme, aujourd’hui mais aussi à plus long terme.

Mode de fonctionnement

Les entreprises partenaires peuvent être remerciées pour leur contribution de diverses manières :

  • La mise en avant de leur contribution lors de la diffusion des résultats des enquêtes
  • La possibilité de participer au Comité consultatif Rare Barometer
  • L’ajout du logo dans le rapport annuel d’activités et le rapport financier d’EURORDIS

Dans un souci de transparence, les contributions sont en outre mentionnées dans le rapport financier d’EURORDIS ainsi que dans la section relative au financement du site eurordis.org.

Pour plus d’informations sur le programme, écrivez à Sandra Courbier, en charge du Rare Barometer rare.barometer@eurordis.org.

Contributions actuelles :

EURORDIS remercie ces entreprises pour leurs contributions :

European UnionAFM TéléthonGlaxoSmithKlineMapi

 

Page created: 15/01/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases