Pédaler en Australie et collecter des fonds pour la recherche

LES MALADES FONT PROGRESSER LA RECHERCHE

 

coureurs de tandemImaginez : une course à vélo de 700 kilomètres à travers les paysages magiques de l’Australie, une expérience unique qui constituerait tout à la fois l’un des défis personnels les plus mémorables que vous ayez jamais relevé, une collecte de fonds pour la recherche consacrée aux maladies oculaires rares et très rares, une aventure humaine qui scellerait des amitiés pour la vie. Des promesses en l’air ? Non. Plus de quarante personnes viennent de prouver le contraire, grâce à une association irlandaise pour la recherche contre la cécité, Fighting Blindness

 

Fighting Blindness finance des travaux scientifiques de pointe dans l’espoir que leurs résultats soient convertis en traitements contre la cécité. Cette association apporte également un service unique de conseils professionnels à tous les malvoyants et à leurs familles, ainsi qu’aux patients atteints d’autres maladies génétiques. « En 2000, Fighting Blindness fonctionnait avec seulement trois personnes pour six projets de recherche, sans subvention publique », explique Avril Daly, membre du conseil d’administration d’EURORDIS et responsable des affaires publiques à Fighting Blindness. « Nous avons donc dû faire preuve de créativité et identifier différents moyens de financer nos projets de recherche, notamment en cherchant comment impliquer les malades. D’où l’idée de treks et d’événements participatifs. »

 

logo de Whizzards of OzLe concept est extrêmement simple. Les participants à la course cycliste d’octobre 2009 à travers le sud-est australien devaient récolter au minimum 6 200 euros chacun pour financer leur défi et apporter des fonds à Fighting Blindness. À leur inscription, l’association leur remettait un pack de collecte, en leur faisant des recommandations utiles et en leur apportant le soutien nécessaire pour atteindre les mécènes visés. Tout ensuite était compris : le vol aller-retour pour l’Australie, les transferts, la nourriture, l’hébergement, les guides locaux ou encore le personnel d’encadrement et l’équipe médicale. Les participants à ce grand défi 2009 présentaient des profils très différents. Jeunes ou vieux, cyclistes expérimentés ou non, il s’agissait de malades, de parents de malades ou encore de représentants de la société civile. La plupart des malvoyants roulaient en tandem avec un cycliste pilote. L’itinéraire avait été spécialement choisi pour son caractère exceptionnel. Il commençait sur la Great Ocean Road, l’une des routes côtières les plus pittoresques d’Australie, et traversait plusieurs parcs nationaux et villes australiennes typiques avant la cerise sur le gâteau : le Melbourne Cycling Festival Ride, grande course cycliste réunissant pas moins de 16 000 participants ! Bien entendu, un voyage aux antipodes ne pouvait se terminer sans un détour par Sydney la multiculturelle, sa baie et ses environs à couper le souffle.

 

2 cyclistesNora O’Sullivan avait déjà participé à des manifestations similaires en Chine, en Afrique du Sud et en Argentine, mais elle attendait cet événement australien avec impatience. Elle nous confie : « Relever un défi personnel est fabuleux, naturellement, mais la relation avec les malvoyants est particulièrement enrichissante. Elle nous aide à prendre conscience que le problème n’est pas le handicap en lui-même, mais plutôt la capacité à affronter les épreuves de la vie ! Aller à la rencontre des gens et de leur culture, être accueillis aussi chaleureusement est fantastique. » John Lynkey, qui souffre d’une rétinite pigmentaire, était lui aussi à vélo. « Je suis encore suffisamment indépendant pour me repérer et me prendre en charge, témoigne-t-il. Cela dit, l’aide des autres lorsque je me rends dans des lieux inconnus est précieuse. »

 

« Fighting Blindness organise trois événements participatifs par an, explique Avril Daly. Un trek sur l’Everest pour les plus vaillants et les plus téméraires, un autre moins extrême en Europe sur une période plus courte, et un troisième plus exotique, par exemple en Tanzanie, au Vietnam ou en Nouvelle-Zélande. Nos manifestations représentent toujours des défis individuels, réservés aux moins timorés : les participants peuvent avoir à marcher cinq ou six heures par jour, ou pédaler sur 100 kilomètres. Rien à voir avec une excursion touristique classique ! »

 

Whizzards of Oz 2009Et Avril Daly de poursuivre : « Jusqu’à présent, nos événements participatifs ont rassemblé plus de 1 000 personnes. Cela nous a aidés à réaliser plusieurs objectifs majeurs : promouvoir le travail de Fighting Blindness à l’échelon local, sensibiliser l’opinion publique à la situation des malvoyants et à leurs maladies rares, enfin, évidemment, collecter des fonds pour la recherche. Un grand nombre de participants restent impliqués dans nos activités. Quelle meilleure façon de tisser un réseau de soutien ? Naturellement, les obstacles ne manquent pas. Chaque initiative nécessite près d’un an de préparation et doit faire l’objet de négociations minutieuses ; les prestataires sur place doivent être sélectionnés avec soin ; et tout doit être mis en œuvre pour assurer la sécurité de chacun. Il faut parfois aussi gérer les commentaires négatifs de celles et ceux qui assimilent nos expéditions à des vacances tous frais payés, sans comprendre qu’il s’agit de défis personnels, d’aventures culturelles, de campagnes de sensibilisation aux pathologies oculaires rares et d’un moyen fantastique d’aider Fighting Blindness à financer la recherche. En Irlande, conclut Avril Daly, une grande partie des travaux de recherche sont financés par les malades et par des associations à but non lucratif qui ont appris à trouver des solutions innovantes pour financer leurs projets. »

 

Il est trop tard pour le tour d’Australie, mais Fighting Blindness a déjà prévu deux treks pour 2010, l’un en Transylvanie et l’autre au Pérou. Pourquoi ne pas relever le défi ? Vous ne le regretterez pas. Ou souhaitez-vous vous retrousser les manches et organiser des événements similaires pour financer la recherche sur des maladies spécifiques dans votre propre pays ?…

 

Pour en savoir plus :

Le défi et l’itinéraire de la course cycliste des magiciens d’Oz d’Australie

Les événements participatifs de Fighting Blindness

 

Auteur : Jérôme Parisse-Brassens
Traducteur : Trado Verso
Photos: © AllTrails & Fighting Blindness

 

 

Page created: 16/12/2009
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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