Plaidoyer

EURORDIS NetworkingEURORDIS représente 30 millions de patients atteints par 4000 maladies rares distinctes, au sein des institutions européennes et plaide pour des politiques publiques qui répondent aux besoins des malades et de leurs familles.

Quelques unes de nos réalisations
 

  • Contribution à l'adoption du Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins en 1999
  • Contribution à l'adoption du règlement de l'UE sur les médicaments à usage pédiatrique en 2006
  • Contribution à l'adoption du règlement de l'UE sur les médicaments de thérapie innovante en 2007
  • Contribution à l'adoption de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares en 2008
  • Contribution à l'adoption de la Recommandation du Conseil européen sur l'action européenne pour les maladies rares en 2009
  • Contribution à la promotion et au maintien des maladies rares en tant que priorité du programme européen de recherche :
     - Priorité sur la politique de santé publique de l’UE
     - Priorité à l’élaboration de programmes de recherche de l’UE           
  • Promotion des stratégies et des plans nationaux sur les maladies rares dans l'ensemble des 27 États membres de l'UE et d'autres pays européens
  • Contribution à la désignation de plus de 800 médicaments orphelins
  • Organisation de la Conférence européennes sur les maladies rares (ECRD)
  • Organisation de la Journée internationale des maladies rares

 

 

Page created: 31/10/2012
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases