Politique sociale & soins intégrés

  1. Intégrer les maladies rares à l’agenda de l’UE en matière sociale
  2. Soins intégrés pour les maladies rares
  3. Services sociaux spécialisés
  4. RareResourceNet, le Réseau européen de centres de ressources pour les maladies rares 

Le rôle d’EURORDIS

EURORDIS encourage l’implication des patients en matière d’assistance sociale et plaide au nom de leur communauté en faveur de l’intégration des maladies rares aux politiques et aux services sociaux, et pour des soins sanitaires et sociaux intégrés à destination des personnes atteintes de maladie rare et de leurs aidants.

Les maladies rares ont d’importantes répercussions sur la vie quotidienne et l’emploi

En 2017, plus de 3 000 personnes atteintes de maladie rare et leurs aidants ont répondu à la première enquête à l’échelle européenne consacrée à l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne.

survey ‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community

Les résultats de cette étude intitulée « Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community  » montrent que les maladies rares ont de graves répercussions sur la vie quotidienne, et en particulier que :

  • les soins représentent un fardeau et un temps considérables pour la majorité des patients et aidants ;
  • les maladies rares ont une forte incidence sur l’équilibre entre vie privée et vie professionnelle, entraînant des arrêts maladie, entravant l’activité professionnelle et représentant une lourde charge économique ;
  • les patients et leurs aidants sont confrontés à des parcours de soins complexes et difficiles à gérer, nécessitant par exemple de consulter dans plusieurs services en très peu de temps, avec une communication insuffisante entre les différents prestataires ;
  • • patients et aidants s’estiment mal informés de leurs droits et jugent les services sociaux mal préparés à les aider ; enfin
  • les maladies rares ont des effets significatifs sur la santé mentale des patients et des aidants.

Cette enquête a été menée via Rare Barometer Voices, initiative d’EURORDIS, en 23 langues et à travers 42 pays, dans le cadre du projet INNOVCare, cofinancé par l’UE.

EURORDIS activities in social policy & integrated care

1. Intégrer les maladies rares à l’agenda de l’UE en matière sociale

EURORDIS exhorte l’UE à se doter de politiques sociales répondant aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare.

Le socle européen des droits sociaux définit 20 grands principes en vue de donner aux citoyens des droits nouveaux et plus efficaces. Il comprend trois grands volets : égalité des chances et accès au marché du travail, conditions de travail équitables, protection sociale et inclusion sociale.

EURORDIS, avec l’appui de son Groupe consultatif sur la politique sociale, a apporté une contribution à la consultation de la Commission européenne sur le socle des droits sociaux. Dans le droit fil des Recommandations du groupe d’experts de la Commission à l’appui de l’intégration des maladies rares aux politiques et services sociaux, EURORDIS a notamment appelé de ses vœux :

  • des emplois adaptés, flexibles et non-discriminatoires associés à des services sociaux adaptés ;
  • une scolarisation adaptée pour les enfants atteints d’une maladie rare ;
  • l’adaptation des systèmes d’évaluation fonctionnelle et d’évaluation du handicap des États membres, afin d’y intégrer les spécificités des différentes maladies rares ;
  • la convergence des systèmes sanitaires et sociaux à travers l’UE en soutien au développement de parcours de soins complets et intégrés ;
  • l’implication des personnes vivant avec une maladie rare dans la conception des politiques et services sociaux ;
  • des politiques traitant les besoins spécifiques des aidants ; et
  • des politiques qui tiennent compte de l’ensemble du cycle de vie, de l’enfance à l’âge adulte et à la vieillesse.

Les résultats de la première enquête à l’échelle de l’Europe consacrée à l’impact social des maladies rares confirment la gravité des conséquences sociales de ces maladies et la nécessité pour le socle européen des droits sociaux d’encourager les mesures préconisées par EURORDIS.

2. Soins intégrés pour les maladies rares

EURORDIS contribue à promouvoir les soins intégrés à destination des personnes atteintes de maladie rare en sa qualité de partenaire du projet INNOVCare, financé par l’UE, en développant des bonnes pratiques et en collaborant étroitement avec les parties prenantes des soins de santé, des services sociaux et des soins intégrés.

INNOVCare (pour Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions) entend relever les défis sociaux auxquels les patients atteints de maladie rare doivent faire face et combler les manques de coordination entre les services médicaux, sociaux et d’aide des États membres de l’Union européenne.

Ce projet financé par l’UE veut faire comprendre les besoins sociaux des personnes vivant avec une maladie rare. Il vise à aider l’UE et ses États membres à mettre en œuvre les nécessaires réformes structurelles de leurs systèmes d’assistance sociale, en élaborant et en testant un parcours de soins complet et personnalisé.

3. Services sociaux spécialisés

Les services sociaux spécialisés sont indispensables au renforcement des capacités des personnes vivant avec une maladie rare, et essentiels à l’amélioration de leur santé et de leur bien-être. 

Therapeutic RecreationTherapeutic Recreation     Respite Care Services Respite Care Services     Respite Care ServicesAdapted Housing     Respite CareResource Centres

4. RareResourceNet, le Réseau européen de centres de ressources pour les maladies rares

RareResourceNet, le Réseau européen de centres de ressources pour les maladies rares, vise à accélérer le développement et la mise en place de parcours de soins complets, de grande qualité, pour les personnes atteintes de maladie rare en Europe, afin d’améliorer les normes de soins et l’aide dispensée.

Les centres de ressources maladies rares sont un service à guichet unique, complémentaire aux services sociaux et aux services de soins de santé, conçus tout spécialement pour les personnes atteintes de maladie rare et leurs aidants. Ils apportent une aide dans tous les domaines et un service complet, tout en faisant le lien entre les patients et leurs familles et les différents acteurs, services et professionnels assurant les soins de santé, l’assistance sociale et le soutien, notamment les services de rééducation, de formation et d’accès à l’emploi.

RareResourceNet est en cours de mise en place, dans le cadre du projet INNOVCare financé par l’UE, avec le soutien d’EURORDIS.

Contact

Raquel CastroPour plus d’informations sur le travail d’EURORDIS en matière de politique sociale, contactez:

Raquel Castro
Social Policy Senior Manager
raquel.castro@eurordis.org

 

 

Page created: 06/03/2018
Page last updated: 09/03/2018
 
 
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