Politiques et recommandations européennes et documents EURORDIS nécessaires pour concevoir et élaborer une stratégie ou un plan national maladies rares

Les politiques et Recommandations européennes énumérées ci-après ont été adoptées par consensus par les États membres de l’UE et les parties prenantes (université, industrie, patients). En savoir plus.

Les documents de prise de position et recommandations d’EURORDIS ont été adoptés à l’issue d’une large consultation des organisations de patients atteints de maladie rare et, parfois, avec le concours d’autres experts.

Ces documents de référence sont organisés par domaine stratégique, formant une stratégie/un plan national :

1. Gouvernance

 

2. Définition, codification, inventaire des maladies rares et registres de patients

 

3. Recherche (dont le développement de médicaments orphelins et de traitements innovants)

 

4. Centres d’expertise et Réseaux européens de référence

 

5. Programmes et services sociaux adaptés aux maladies rares

 

6. Renforcement des capacités des associations de patients

 

7. Viabilité

Page created: 27/03/2019
Page last updated: 03/06/2019
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases