Politiques et recommandations européennes et documents EURORDIS nécessaires pour concevoir et élaborer une stratégie ou un plan national maladies rares
Les politiques et Recommandations européennes énumérées ci-après ont été adoptées par consensus par les États membres de l’UE et les parties prenantes (université, industrie, patients). En savoir plus.
Les documents de prise de position et recommandations d’EURORDIS ont été adoptés à l’issue d’une large consultation des organisations de patients atteints de maladie rare et, parfois, avec le concours d’autres experts.
Ces documents de référence sont organisés par domaine stratégique, formant une stratégie/un plan national :
1. Gouvernance
2. Définition, codification, inventaire des maladies rares et registres de patients
3. Recherche (dont le développement de médicaments orphelins et de traitements innovants)
4. Centres d’expertise et Réseaux européens de référence
5. Programmes et services sociaux adaptés aux maladies rares
6. Renforcement des capacités des associations de patients
7. Viabilité
Page created: 27/03/2019
Page last updated: 03/06/2019