- A propos d'EURORDIS
- Les Maladies Rares
- Politique de l’UE
- Médicaments Orphelins
- Qu'est ce qu'un «médicament orphelin» ?
- Encourager la mise au point de nouveaux medicaments
- Désignation des médicaments orphelins
- Rendez vos médicaments plus sûrs
- Usage Compassionnel
- Le rôle d'EURORDIS
- L’implication des représentants des patients
- Accès aux médicaments orphelins
- Évaluation des technologies de la santé
- Liste des dernières désignations et autorisations de mise sur le marché de médicaments orphelins
- Vivre avec une Maladie Rare
- Services & Formations
- Participez
- Actualités & Evènements
Politiques et recommandations européennes et documents EURORDIS nécessaires pour concevoir et élaborer une stratégie ou un plan national maladies rares
Les politiques et Recommandations européennes énumérées ci-après ont été adoptées par consensus par les États membres de l’UE et les parties prenantes (université, industrie, patients). En savoir plus.
Les documents de prise de position et recommandations d’EURORDIS ont été adoptés à l’issue d’une large consultation des organisations de patients atteints de maladie rare et, parfois, avec le concours d’autres experts.
Ces documents de référence sont organisés par domaine stratégique, formant une stratégie/un plan national :
1. Gouvernance
- Core indicators to monitor rare disease national plans and strategies (2013)
- European Recommendations and Indicators for Governance (EU Council_EUCERD_ EUROPLAN)
2. Définition, codification, inventaire des maladies rares et registres de patients
- European Commission Group of RD Experts Recommendations on RDs Codification
- Toolset for implementation of ORPHAcodes into Health Information Systems
- European Commission Group of RD Experts Recommendations on RD patient registration and data collection
- EURORDIS-NORD-CORD Joint Declaration of 10 Key Principles for Rare Disease Patient Registries
- European Recommendations and Indicators for codification, inventorying of Rare Diseases and registries (EU Council EUCERD EUROPLAN)
3. Recherche (dont le développement de médicaments orphelins et de traitements innovants)
- EURORDIS Position on Rare Disease Research
- Rare Barometer Survey Rare disease patients’ participation in research
- European Commission Group of RD Experts Cross border genetic testing of rare diseases in the European Union
- International Rare Diseases Consortium Recommendations Clinical Trials in Small Populations
- Patients' full and equitable access to rare disease therapies in Europe
- Early access to medicines in Europe: Compassionate use to become a reality
- European Recommendations and Indicators for Research Orphan Drugs (EU Council EUCERD EUROPLAN)
4. Centres d’expertise et Réseaux européens de référence
- European Commission Group of RD Experts Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases
- EU Directive on 9 March 2011 on the application of patients’ rights in cross-border healthcare (article 12 on ERNs)
- European Commission Group of RD Experts Recommendations on European Reference Networks on Rare Diseases
- European Commission Group of RD Experts Recommendations Addendum ERN Grouping and patients’ involvement
- About the 24 European Reference Networks for Rare Diseases and Rare Cancers
- EURORDIS Recommendations on the Integration of European Reference Networks into National Health Systems
- European Recommendations and Indicators for Centres of Expertise and ERNs (EU Council EUCERD EUROPLAN)
5. Programmes et services sociaux adaptés aux maladies rares
- Position Paper: Achieving Holistic Person-CentredCare to Leave No One Behind - A contribution to improve the everyday livesof people living with a rare disease and their families (May 2019)
- European Commission Group of RD Experts Support the Incorporation of Rare Diseases Into Social Services and Policies
- Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community
- Results of the INNOVCare Project (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions)
- European Recommendations and Indicators for social services and programmes adapted to rare diseases (EU Council EUCERD EUROPLAN)
6. Renforcement des capacités des associations de patients
- Policy Brief on Patient Empowerment
- European Recommendations and Indicators for Patient Empowerment (EU Council EUCERD EUROPLAN)
7. Viabilité
Découvrez les actualités de la communauté des maladies rares !Nous adhérons aux principes de la charte HONcode.
Nous sommes reconnaissants pour le soutien financier du site EURORDIS par :
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS