POLKA: Le consensus des patients sur les scénarios préférés de politique de santé publique en matière de maladies rares

L'Union européenne et nombre de ses États membres élaborent actuellement des plans et des stratégies pour les maladies rares. EURORDIS, voix de tous les patients atteints de maladies rares en Europe, est convaincu qu'il est essentiel que les malades contribuent par leurs idées à la définition de ces processus. Le lancement en septembre 2008 du dernier né des projets EURORDIS, baptisé Polka1, répond à cet objectif.

Il chair | chaise | silla | sedia | cadeira | Stuhlpermettra de consulter plus aisément la communauté européenne des maladies rares dans son ensemble, afin de dégager un consensus sur les scénarios préférés de politique de santé publique en matière de maladies rares.

« À ce jour, aucune autre initiative européenne n'est engagée pour recueillir l'avis des patients sur les politiques adoptées en matière de maladies rares, explique François Houÿez, responsable de la politique de santé chez EURORDIS. L'approche révolutionnaire de Polka réduira l'influence, prédominante, des leaders d'opinion. Son processus de débats délibérants entre patients donnera non seulement aux malades les moyens d'agir, mais il les préparera également à des ateliers ou à des réunions plus classiques, où le temps est souvent trop limité pour permettre de bien saisir des thèmes complexes et de formuler immédiatement une opinion en connaissance de cause. Avec Polka, chaque participant aura l'occasion de poser des questions, faire des commentaires, et voter. »

Quel est son fonctionnement ?

POLKA meeting | réunion | reunión | riunione | reunião | Sitzung |Entre cinq et sept débats sur des thèmes sélectionnés avec soin seront lancés au moyen de différents procédés, tels que le jeu Play Decide ou d'autres méthodes de type Delphi2. À chaque débat sera présenté un scénario de politique publique, sur lequel il sera demandé aux patients de voter. « Le but de DECIDE était de présenter à un public issu des centres et musées scientifiques des outils de délibération simples et accessibles, explique Andrea Bandelli, responsable du projet. Avec DECIDE, l'organisation des débats s'appuie sur un "kit" qui facilite la prise en compte de tous les points de vue, tout en fournissant les informations nécessaires sur le contexte scientifique pour permettre d'amorcer des discussions avec tous les éléments en main. Ce jeu a été développé en 2004 puis lancé en 2006 par un consortium constitué de quatre centres et musées scientifiques3, avec l'assistance d'Ecsite, le Réseau européen des centres et musées des sciences, et de la New Economics Foundation (nef). Ce projet repose sur l'idée-force qu'il faut faire confiance au public, renversant l'approche descendante si répandue dans les campagnes d'information et de sensibilisation. Il a déjà été utilisé sur cinq continents et traduit en vingt langues. » La force de DECIDE réside dans le fait qu'il implique les gens dans le processus de délibération. « Grâce à son format ludique, ajoute Andrea Bandelli, il peut servir à aborder des sujets complexes pour des publics qui ne seraient, autrement, jamais confrontés à ces thèmes. »

Experts et représentants des malades vont créer les supports sur les maladies rares qui seront utilisés dans Polka : documentation, bulletins d'information et scénarios possibles de politiques publiques. Les animateurs de différents États membres organiseront des débats intégrant, chacun, jusqu'à huit représentants de patients. Au total, ce projet devrait favoriser la tenue de 600 à 1000 débats dans 27 pays et dans 21 langues différentes, avec un minimum de 80 participants par pays ! Ecsite pourrait organiser d'autres réunions du même genre dans des centres et des musées scientifiques afin d'y recueillir le point de vue du grand public et d'établir des comparaisons utiles. « Travailler avec EURORDIS permettra à Ecsite de bénéficier des ressources scientifiques du consortium Polka pour développer un autre jeu DECIDE qui repose sur des bases scientifiques solides et qui puisse être ultérieurement mis à la disposition de tous pour un usage public », explique Catherine Franche, Directrice exécutive d'Ecsite.

EU - computer | ordinateur UE | ordenador UE | computador EU Les thèmes et scénarios de politique publique retenus pour les débats seront soumis pour commentaires lors de manifestations telles que les assemblées annuelles et les assemblées générales d'EURORDIS et d'autres partenaires du projet, ainsi que les réunions des alliances nationales. Si aucun consensus n'est dégagé pour un scénario spécifique, alors plusieurs scénarios seront présentés lors du débat correspondant. Le jeu sera lancé à l'occasion de la 5e Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD 2010) en Pologne, la première du genre organisée en Europe de l'Est. Les débats se tiendront ensuite l'année suivante.

Le projet Polka apportera également son soutien à la mise en œuvre de la politique européenne relative aux réseaux de référence ; un groupe de travail poursuivra les activités du projet RAPSODY et proposera des recommandations supplémentaires pour soutenir encore davantage cette politique. Comme l'explique François Houÿez, « Polka est un projet passionnant, spécialement pensé pour les patients atteints de maladies rares et leurs représentants. J'encourage chacun à se rendre sur le site DECIDE pour se rendre compte par lui-même à quel point ce jeu est instructif et divertissant. Avec Polka, EURORDIS s'assurera une nouvelle fois que les personnes vivant avec des maladies rares sont entendues et que leurs opinions sont prises en compte dans l'élaboration des politiques de santé publique à l'échelle nationale et européenne. »

Partenaires de Polka :

  • NCG - The National Commissioning Group, National Health Service, Royaume-Uni ;
  • Rare Disorders Denmark, Danemark ;
  • Fundacio Doctor Robert, Espagne ;
  • EURORDIS Maladies rares Europe ;
  • Ecsite - European Collaborative for Science, Industry & Technology ;
  • Université de Dublin, Trinity College - Centre for Global Health ;
  • Comité de pilotage néerlandais sur les médicaments orphelins et les maladies rares ;
  • MPA - Medicinal Products Agency, Suède.

 

Polka est un projet d'EURORDIS établi pour trois ans (septembre 2008-septembre 2011) qui dispose du soutien de la Commission européenne et d'un comité de donateurs composé de trois entreprises pharmaceutiques : CSL Behring, Novartis et Sigma Tau Pharmaceuticals.

Pour en savoir plus :

DECIDE - Le jeu (y compris la documentation à télécharger, traduite dans de nombreuses langues)
BROCHURE describing the Polka Project (en anglais) (pdf) >
 

BROWSE the POLKA BROCHURE using our Flash Book Reader: (en anglais)



1« Polka » est mis pour le Consensus des patients sur les scénarios préférés de politique de santé publique en matière de maladies rares

2Processus qualitatif de prise de décision collective conçu pour éviter les conflits entre les participants ou l'influence excessive de certains d'entre eux.

3Heureka (Finlande), IDIS (Italie), Explore (Royaume-Uni) et la Cité des Sciences (France)


Cet article a été publié dans l'édition de novembre 2008 de notre lettre électronique.


Auteur : Jérôme Parisse-Brassens
Traducteur : Trado Verso
Photo: chaise, ordinateur © European Commission; POLKA © EURORDIS

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 01/02/2011
 
 
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