Pourquoi s'impliquer?

Apprenez pourquoi des milliers de personnes se sont déjà inscrites et pourquoi vous devriez également le faire.

Avoir un mot à dire dans l'élaboration de la politique de l'UE

Des stratégies et des plans pour les maladies rares sont actuellement développés par l'Union européenne et plusieurs de ses États membres.

Les résultats provenant du projet Decide de POLKA seront utilisés et débattus lors des Conférences européennes sur les maladies rares, et fourniront des données précieuses pour préconiser les politiques choisies par la communauté des maladies rares au niveau national et au niveau européen.

Améliorez votre compréhension des questions complexes et hautement pertinentes

Les six sujets ont été soigneusement sélectionnés sur la base de leur pertinence pour la communauté des maladies rares.

Par exemple, au début de l’année 2011, l'UE a publié une directive sur les soins de santé transfrontaliers. Les États membres ont jusqu'à 2013 pour la transposer en droit national. Le thème de Decide intitulé « Soins de santé transfrontaliers » fournit une bonne introduction sur le sujet et contribue à faire découvrir certaines questions clés devant être abordées par les associations de malades, le milieu hospitalier et les prestataires de soins de santé.

La liste des thèmes Decide:

1. Soins de santé transfrontaliers
2. Conseil en génétique
3. Dépistage néonatal
4. Médicaments orphelins
5. Le diagnostic pré-implantatoire (DPI)
6. Les cellules souches

Réaction des participants :

Nick Sireau, Président de la AKU Society (Société de l’alcaptonurie) :

« Decide fournit aujourd’hui une opportunité fantastique de tirer des enseignements de certains des aspects clés auxquels sont confrontés les groupes de patients atteints de maladies rares. J’ai été totalement impressionné par la qualité du débat et par tout ce que j’ai appris. »

Jana Mbundi, Tuberous Sclerosis Association (Association de la sclérose tubéreuse)

« J’ai déjà participé à trois débats Decide. Ces débats représentent un formidable outil permettant à des gens de tous horizons d’aborder différents problèmes relatifs aux patients atteints de maladies rares et à leurs familles. Les débats peuvent être aisément utilisés afin de sensibiliser davantage le public sur les maladies rares, sur les obstacles que les patients et leurs familles doivent affronter, sur les solutions potentielles et sur ce que le grand public peut faire pour venir en aide. »

Sonia Van Weely, Dutch Steering Committee on Orphan Drugs (Comité de pilotage néerlandais des médicaments orphelins) :

« Les participants du débat néerlandais Decide ont été totalement séduits. Ils ont apprécié les discussions portant sur les différents thèmes. Plusieurs participants m’ont indiqué qu’ils voulaient mettre en place ces débats au sein de leurs organisations dans un avenir proche. »