Précédentes enquêtes d’EURORDIS

Depuis une dizaine d’années, EURORDIS a conduit plusieurs enquêtes transnationales de grande ampleur afin de recueillir les attentes et les expériences de personnes affectées par les maladies rares.

  1. Registres de patients atteints de maladie rare, 2013
  2. Médicaments utilisés hors AMM pour les patients atteints de maladie rare, 2012
  3. Accès des patients atteints de maladie rare aux médicaments orphelins, 2011
  4. Les groupes européens de patients atteints de maladies rares et la recherche : leur rôle actuel et les priorités à venir, 2010
  5. Accès des patients atteints de maladie rare aux médicaments orphelins, 2009
  6. Decide : délibérations sur des sujets controversés en rapport avec les maladies rares, 2008-2011
  7. Diagnostic des maladies rares et accès aux soins 2003-2006 (EurordisCare 2 sur le diagnostic) et 2006-2008 (EurordisCare 3 sur l’accès aux soins)

Page created: 15/01/2016
Page last updated: 09/02/2016
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases