Présentation et objectifs du programme Rare Barometer

Rare Barometer logo

Présentation

Rare Barometer est un programme d’enquêtes créé par EURORDIS pour recueillir de manière régulière l’avis des patients sur des sujets transversaux afin d’intégrer ces avis dans le processus décisionnel et l’élaboration des politiques. Interactive, la démarche adoptée permet notamment aux participants de suggérer des thèmes d’enquête. Les résultats de ces etudes donneront également lieu à des publications. 

Objectifs

Pour que la voix des patients soit encore plus forte, le programme Rare Barometer vise à s’assurer que le point de vue des patients étaye les actions de plaidoyer d’EURORDIS et de ses membres. Une politique est d’autant plus efficace si elle s’appuie sur les observations faites sur le terrain. EURORDIS occupe une place stratégique dans le cadre européen relatif à l’action publique et à la réglementation, ce qui lui permet de traduire directement le point de vue des patients en mesures et actions.

Les éléments recueillis grâce au programme Rare Barometer auprès des patients atteints de maladie rare aideront à influer toujours plus les politiques de soins qui les concernent. En prenant connaissance des avis que seuls les patients et les représentants peuvent apporter aux débats, les décideurs seront ainsi mieux informés.

Portée géographique

Le programme EURORDIS Rare Barometer est disponible dans tous les pays du monde.

Mode de fonctionnement

Ce programme unique est l’occasion de recueillir les expériences et les attentes des patients grâce à des méthodes approuvées de collecte de données qualitatives et quantitatives. Rare Barometer Voices, la communauté de patients acceptant de répondre  aux enquêtes en ligne EURORDIS permettra d’interroger les patients dans tous les pays du monde. Relié à RareConnect, communautés en ligne de maladies rares, les patients pourront également partager leurs expériences sur leur maladie.

Plus précisément, le programme Rare Barometer va contribuer à:

  1. Informer les législateurs et les politiques sur des sujets concernant les patients atteints de maladie rare
  2. Apporter des éléments probants sur des sujets importants pour la législation et les politiques européennes et internationales
  3. Promouvoir et améliorer la recherche sur les perspectives des patients
  4. Communiquer efficacement l’opinion des patients atteints de maladie rare sur des sujets transversaux
  5. Remédier au manque de savoir sur des maladies spécifiques par des sondages RareConnect

À chaque étape du programme, EURORDIS respecte l’avis, la confidentialité et l’autonomie de chaque répondant aux enquêtes.

Les acteurs

Le programme est piloté par un Comité directeur chez EURORDIS, qui a nommé la personne en charge du Rare Barometer. Des comités consultatifs complémentaires apportent leur soutien à ce comité sur les orientations stratégiques du programme. Pour chaque enquête, un comité expert du sujet concerné est mis en place. Le programme collaborera étroitement avec les associations de patients, notamment grâce à l’aide des membres d’EURORDIS et des communautés en ligne RareConnect. 

Page created: 15/01/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases