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Presentations from the EURORDIS Membership Meeting 2017 Budapest
EMM 2017 Plenary: EURORDIS 20th Anniversary
Speakers: Dorica Dan, Avril Daly & Yann Le Cam
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Building an empowered and engaged community of patient advocates, Dorica Dan, Romanian Alliance for Rare Diseases & EURORDIS, Romania
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Building an open and respected movement of patient organisations and advocates, Avril Daly, Retina International & EURORDIS, Ireland
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Building a strong European & international advocacy voice & agenda to achieve goals, Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS
Workshop I : European Reference Networks, Hopes & Dreams: Let’s make it happen!
Speakers: Matt Bolz-Johnson, Sofia Douzgou, Maurizio Scarpa, Luca Sangiorgi, Claudia Sproedt, Courtney Coleman, Amanda Bok & Victoria Hedley
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Introduction, Matt Bolz-Johnson, Healthcare & Research Director, EURORDIS
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Diagnosis: Rare Malformation ERN, Sofia Douzgou, Manchester Centre for Genomic Medicine
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Treatment: Rare Metabolic ERN, Maurizio Scarpa, Coordinator MetabERN
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Research: Rare Bone ERN, Luca Sangiogi, Head of Medical Genetic Department, Rizzoli Orthopaedic Institute
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Rare Renal ePAG, Claudia Sproedt, FEDERG
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Rare Lung ePAG, Courtney Coleman, European Lung Foundation
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Haematology ePAG, Amanda Bok, European Haemophilia Consortium
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The operationalisation of an ERN, Victoria Hedley, University of Newcastle, RD-Action , UK
Workshop 2: Hope & Happiness are Part of the Treatment
Speakers: François Houÿez, Tuy Nga Brignol, Rob Camp, Sieta de Vries, Yann Le Cam & Sandra Courbier
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Introduction: Reflection on NATC, François Houÿez, Treatment Information and Access Director, Health Policy Advisor, EURORDIS
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Case study: a mushroom to treat muscles? Tuy Nga Brignol, AFM-Telethon, France
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The role of the Herbal Medicinal Product Committee at the EMA, Rob Camp, DITA Task Force
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Patient questionnaires: standards and requirements, Sieta de Vries, University Groningen, The Netherlands
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The quest for a holistic approach to being well, Yann Le Cam, Chief Executive Office, EURORDIS
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Survey on complementary and alternative therapies: preliminary results, Sandra Courbier, Surveys and Social Studies Manager, EURORDIS, Rare Barometer Leader
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Trends in acupuncture publications over the past 20 years, Tuy Nga Brignol
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Another way to manage pain in neuromuscular diseases, Tuy Nga Brignol
Workshop 3: Survival Kit for Small Patient Organisations
Speakers: Claudia Crocione, Oliver Timmis, Lara Chappell & Claas Roehl
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Introduction: Patient organisation self diagnosis, Claudia Crocione, HHT Europe
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Take a look on the inside - is it time to start up again? Case study, Claudia Crocione
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Training Volunteers, Claudia Crocione
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Turning members into active volunteers: People raising and strategies associated, Oliver Timmis, AKU Society, UK
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Hiring staff, Oliver Timmis
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Communication: creating a positive image and impact, Lara Chappell, Communications Director, EURORDIS
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Fundraising strategies, Claas Röhl, NF Kinder, Austria
Workshop 4: Social Revolution
Speakers: Ildiko Vajda, Sandra Courbier, Erwan Berjonneau, Raquel Castro, Martina Fuga & Eva Bearryman
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Introduction, Ildiko Vajda, VSOP, Netherlands
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Survey results: Juggling care and daily life, Sandra Courbier, Surveys and Social Research Manager, EURORDIS, Rare Barometer Leader
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Survey results: Impact of rare diseases on well-being and mental health, Erwan Berjonneau, Research Executive for the Rare Barometer Programme
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Survey results: The challenge of coordination of care, Raquel Castro, Social Policy Senior Manager, EURORDIS
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Survey results: The challenge of working while living with a rare disease, Sandra Courbier
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Inspirational campaigns using humour to raise awareness, Martina Fuga, CoorDown Board, delegate for communication, Italy
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Disseminating survey results on social media, Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
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La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
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