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Presentations from the EURORDIS Membership Meeting 2017 Budapest
EMM 2017 Plenary: EURORDIS 20th Anniversary
Speakers: Dorica Dan, Avril Daly & Yann Le Cam
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Building an empowered and engaged community of patient advocates, Dorica Dan, Romanian Alliance for Rare Diseases & EURORDIS, Romania
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Building an open and respected movement of patient organisations and advocates, Avril Daly, Retina International & EURORDIS, Ireland
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Building a strong European & international advocacy voice & agenda to achieve goals, Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS
Workshop I : European Reference Networks, Hopes & Dreams: Let’s make it happen!
Speakers: Matt Bolz-Johnson, Sofia Douzgou, Maurizio Scarpa, Luca Sangiorgi, Claudia Sproedt, Courtney Coleman, Amanda Bok & Victoria Hedley
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Introduction, Matt Bolz-Johnson, Healthcare & Research Director, EURORDIS
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Diagnosis: Rare Malformation ERN, Sofia Douzgou, Manchester Centre for Genomic Medicine
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Treatment: Rare Metabolic ERN, Maurizio Scarpa, Coordinator MetabERN
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Research: Rare Bone ERN, Luca Sangiogi, Head of Medical Genetic Department, Rizzoli Orthopaedic Institute
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Rare Renal ePAG, Claudia Sproedt, FEDERG
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Rare Lung ePAG, Courtney Coleman, European Lung Foundation
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Haematology ePAG, Amanda Bok, European Haemophilia Consortium
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The operationalisation of an ERN, Victoria Hedley, University of Newcastle, RD-Action , UK
Workshop 2: Hope & Happiness are Part of the Treatment
Speakers: François Houÿez, Tuy Nga Brignol, Rob Camp, Sieta de Vries, Yann Le Cam & Sandra Courbier
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Introduction: Reflection on NATC, François Houÿez, Treatment Information and Access Director, Health Policy Advisor, EURORDIS
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Case study: a mushroom to treat muscles? Tuy Nga Brignol, AFM-Telethon, France
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The role of the Herbal Medicinal Product Committee at the EMA, Rob Camp, DITA Task Force
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Patient questionnaires: standards and requirements, Sieta de Vries, University Groningen, The Netherlands
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The quest for a holistic approach to being well, Yann Le Cam, Chief Executive Office, EURORDIS
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Survey on complementary and alternative therapies: preliminary results, Sandra Courbier, Surveys and Social Studies Manager, EURORDIS, Rare Barometer Leader
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Trends in acupuncture publications over the past 20 years, Tuy Nga Brignol
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Another way to manage pain in neuromuscular diseases, Tuy Nga Brignol
Workshop 3: Survival Kit for Small Patient Organisations
Speakers: Claudia Crocione, Oliver Timmis, Lara Chappell & Claas Roehl
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Introduction: Patient organisation self diagnosis, Claudia Crocione, HHT Europe
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Take a look on the inside - is it time to start up again? Case study, Claudia Crocione
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Training Volunteers, Claudia Crocione
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Turning members into active volunteers: People raising and strategies associated, Oliver Timmis, AKU Society, UK
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Hiring staff, Oliver Timmis
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Communication: creating a positive image and impact, Lara Chappell, Communications Director, EURORDIS
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Fundraising strategies, Claas Röhl, NF Kinder, Austria
Workshop 4: Social Revolution
Speakers: Ildiko Vajda, Sandra Courbier, Erwan Berjonneau, Raquel Castro, Martina Fuga & Eva Bearryman
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Introduction, Ildiko Vajda, VSOP, Netherlands
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Survey results: Juggling care and daily life, Sandra Courbier, Surveys and Social Research Manager, EURORDIS, Rare Barometer Leader
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Survey results: Impact of rare diseases on well-being and mental health, Erwan Berjonneau, Research Executive for the Rare Barometer Programme
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Survey results: The challenge of coordination of care, Raquel Castro, Social Policy Senior Manager, EURORDIS
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Survey results: The challenge of working while living with a rare disease, Sandra Courbier
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Inspirational campaigns using humour to raise awareness, Martina Fuga, CoorDown Board, delegate for communication, Italy
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Disseminating survey results on social media, Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
EURORDIS celebrates 20 years
2017 marks the 20th anniversary of EURORDIS-Rare Diseases Europe.
The rare disease community, including all rare disease patient organisations and their partners, can be deservedly proud of its achievements over the last two decades.
Actualités
Découvrez les actualités de la communauté des maladies rares !
RareConnect
Réseau
social sur les communautés de maladies rares géré par EURORDIS, en
partenariat avec les principaux groupes de patients dédiés à une maladie spécifique.
- Acidémie propionique
- Alcaptonurie
- Amylose
- Anomalie du chromosome 18
- Arachnoïdite
- Atrophie Multisystématisée (AMS)
- CAPS
- Chromosome 20 en anneau
- Choroïdérémie
- CMTC
- Cryoglobulinémie
- Cystinose
- Déficit en lipase acide lysosomale
- Déficits du cycle de l'urée
- Dissection aortique
- Dissection spontanée de l'artère coronaire (DSAC)
- DysNet
- Dysplasie du tegmentum pontique
- Dysplasie Ectodermique
- Dysplasie Fibromusculaire
- Dystrophie des cônes et des bâtonnets
- Epidermolyse bulleuse
- Fibrose Pulmonaire Idiopathique
- Fièvre Méditerranéenne Familiale
- FOXP1
- Glut1
- Hemiconvulsion-hemiplegia-epilepsy syndrome
- Hémiplégie Alternante
- Hyperlipoprotéinémie Type 1
- Hypertension Artérielle Pulmonaire
- Insuffisance Surrénale
- Kératite à Acanthamoeba (KA)
- Léiomyomatose familiale
- Lipodystrophie
- Liposarcome
- Lymphangiomatose et de la maladie de Gorham (LGD)
- Maladie d'Erdheim-Chester
- Maladie de Behçet
- Maladie de Castleman
- Maladie de Coats
- Maladie de Moyamoya
- Maladie de Niemann-Pick type C
- Maladie de Sanfilippo (MPS III)
- Maladie de Stargardt
- Maladie de Waldenström
- Maladie gélatineuse du péritoine
- Maladie non connue du cerveau
- Maladies non diagnostiquées
- Mastocytose
- Myasthénie
- Myélome Multiple
- Narcolepsie
- Neuroacanthocytose
- Neurofibromatose type 1
- Neurofibromatose type 2 et schwannomatose
- Neuromyélite optique
- Neuropathie héréditaire sensitive et autonome (HSAN)
- Neuropathie optique de Leber
- Néoplasie endocrinienne multiple (NEM)
- NBIA
- Ostéopétrose maligne autosomique récessive
- Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
- Paraplégie Spastique Familiale
- Pemphigus et Pemphigoides
- Pityriasis Rubra Pilaire (PRP)
- Porphyrie
- Syndrome CDG
- Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley (SAHD)
- Syndrome d'Alström
- Syndrome d'Apert
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Syndrome d'Evans
- Syndrome de Brown-Vialetto-van Laere
- Syndrome de Cobb
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Kallmann
- Syndrome de Kleefstra
- Syndrome de l'Anti-Convulsivant
- Syndrome de l'homme raide
- Syndrome de Leigh
- Syndrome de Lowe
- Syndrome de Moebius
- Syndrome de Myhre
- Syndrome de Pitt-Hopkins
- Syndrome de Rett
- Syndrome de Stickler
- Syndrome de Whim (WHIM)
- Syndrome de Williams-Beuren
- Syndrome EEC
- Syndrome lymphoprolifératif auto-immun
- Syndrome Hemolytique Uremique Atypique
- Syndrome Melkersson-Rosenthal (SMR)
- Syndrome neurologique paranéoplasique
- Syndrome tricho-rhino-phalangien
- TRAPS
- Tremblement Orthostatique Primaire (TOP)
- Triméthylaminurie
- Vascularite
- Von Hippel Lindau (VHL)
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