RARE-Bestpractices

RARE-Bestpractices meeting

RARE-Bestpractices, projet d’une durée de quatre ans (2013-2016) financé par le 7e Programme-cadre de l’Union européenne, rassemble une équipe d’experts de haut niveau dans plusieurs domaines : les directives relatives aux pratiques cliniques, les revues systématiques, l’évaluation des technologies de santé, les politiques de santé, la santé publique et l’épidémiologie des maladies rares. L’objectif consiste à développer un réseau pérenne pour partager les bonnes pratiques relatives à la gestion des maladies rares. Dans le cadre de ce projet RARE-Bestpractices, EURORDIS agit comme partenaire transversal, facilitant l’implication des associations de patients en Europe et le renforcement de leurs capacités. EURORDIS travaille en particulier à définir des normes de qualité concernant les méthodes d’élaboration des bonnes pratiques pour les maladies rares et à développer des bonnes pratiques pilotes fondées sur ces normes, en veillant à l’implication des patients et de leurs familles dans le processus.

Nous nous efforçons également d’élaborer un modèle de bonnes pratiques destiné aux patients, ainsi que de gérer les activités de formation organisées pour aider les acteurs à développer et à évaluer les directives relatives aux maladies rares. EURORDIS travaille aussi, avec des organisations de patients, au renforcement des capacités, en diffusant des informations et en organisant à destination des représentants de patients des sessions de formation qui soulignent les avantages des bonnes pratiques. En améliorant la gestion clinique des maladies rares, RARE-Bestpractices améliorera les résultats de santé et la qualité de vie des patients et réduira les inégalités de soins dans le domaine des maladies rares.

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
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