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- Actualités & Evènements
International rare disease events
July 2019
7th Annual International ECD Medical Symposium
11 July, Milan, Italy, more information
7th Annual International Patient & Family Gathering
12 July, Milan, Italy, more information.
4th World Conference on Congenital Disorders of Glycosylation (CDG)
26 - 27 July, Lisbon, Portugal, more information.
Cornelia de Lange syndrome World conference
31 July - 03 August 2019, Bad Neuenahr-Ahrweiler, Germany, more information
August 2019
Cornelia de Lange syndrome World conference
31 July - 03 August 2019, Bad Neuenahr-Ahrweiler, Germany, more information
September 2019
World Autoinflammatory Awareness Month
September, worldwide, more information
2019 CHI Family Conference
6 - 8 September 2019, Philadelphia, PA, USA more information
7th UIA Associations Round Table Asia-Pacific
19-20 September 2019, Pattaya, Thailand, more information
RAREsummit19
23 September, Cambridgeshire, England, more information
October 2019
International Gaucher Day
1 October, more information
November 2019
International Primary Immunodeficiencies Congress (IPIC) 2019
6-8 November, Madrid, Spain, more information and registrations
10th International Prader-Willi Syndrome Organisation Conference
13-17 November, Havana, Cuba, more information
International conference on Quality of Life for Osteogenesis Imperfecta (OI)
22 - 25 November, Amsterdam, more information
December 2019
Patient Solidarity Day 2019
7 December, more information
January 2020
EB 2020 1st Global Congress on Epidermolysis Bullosa
19-23 January, London, UK, more information
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La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
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