Rare!Together

Un grand nombre d’associations de patients atteints de maladie rare voient leur action freinée par la rareté de la ou des maladies pour lesquelles elles interviennent. Elles représentent en effet très peu de patients dans leur pays. Si la formation d’un réseau national est vitale, il est indispensable d’unir nos forces au niveau international. Au fil des ans, de nombreuses associations de patients ont contacté EURORDIS pour les aider à créer un réseau européen ou une fédération européenne pour leur maladie. Leurs questions et problèmes sont multiples et concernent aussi bien le statut de leur future organisation (organisation caritative, association, fondation…) et le pays où l’établir de préférence que la collecte de fonds à l’échelle européenne et la manière dont s’affranchir des barrières linguistiques.

EURORDIS a instauré le programme Rare!Together pour faciliter la création, le fonctionnement et la gestion des fédérations européennes de maladies rares. Le site Internet Rare!Together sert de guide pour établir et développer ce type de fédération. Il présente les bonnes pratiques et se veut une boîte à outils pour les associations de patients qui envisagent de se regrouper en fédération. On y trouve aussi de précieuses informations sur différents sujets liés à la création de fédérations européennes, comme la collecte de fonds. Les fédérations européennes consacrées à une maladie spécifique peuvent considérablement améliorer la vie des patients en unissant leur forces, en partageant leur savoir et leur expérience, en encourageant les projets de recherche européens, et en sensibilisant l’opinion publique.