Rare!Together

Rare!Together

Un grand nombre d’associations de patients atteints de maladie rare voient leur action freinée par la rareté de la ou des maladies pour lesquelles elles interviennent. Elles représentent en effet très peu de patients dans leur pays. Si la formation d’un réseau national est vitale, il est indispensable d’unir nos forces au niveau international. Au fil des ans, de nombreuses associations de patients ont contacté EURORDIS pour les aider à créer un réseau européen ou une fédération européenne pour leur maladie. Leurs questions et problèmes sont multiples et concernent aussi bien le statut de leur future organisation (organisation caritative, association, fondation…) et le pays où l’établir de préférence que la collecte de fonds à l’échelle européenne et la manière dont s’affranchir des barrières linguistiques.

EURORDIS a instauré le programme Rare!Together pour faciliter la création, le fonctionnement et la gestion des fédérations européennes de maladies rares. Le site Internet Rare!Together sert de guide pour établir et développer ce type de fédération. Il présente les bonnes pratiques et se veut une boîte à outils pour les associations de patients qui envisagent de se regrouper en fédération. On y trouve aussi de précieuses informations sur différents sujets liés à la création de fédérations européennes, comme la collecte de fonds. Les fédérations européennes consacrées à une maladie spécifique peuvent considérablement améliorer la vie des patients en unissant leur forces, en partageant leur savoir et leur expérience, en encourageant les projets de recherche européens, et en sensibilisant l’opinion publique.

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Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases