RD-Connect

RD-Connect est une plateforme intégrée visant à relier les bases de données, les registres, les biobanques et la bioinformatique clinique concernant la recherche sur les maladies rares

EURORDIS compte parmi les 27 partenaires du projet RD-Connect, projet de plateforme intégrée lancée en novembre 2012, pour une durée de six ans, afin de relier les bases de données, les registres, les biobanques et la bioinformatique clinique concernant les maladies rares.

EURORDIS joue dans ce projet un rôle actif à plusieurs titres, ce qui lui donne de nombreuses possibilités de faire entendre la voix des patients à travers les multiples activités du projet. Financé par le 7^e Programme-cadre de recherche de l’UE sous l’égide du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC), RD-Connect développera une infrastructure globale permettant de partager les résultats de différents travaux de recherche, à commencer par ceux du projet EURenOmics, centré sur les causes, les diagnostics, les biomarqueurs et les modèles des maladies rénales rares, et ceux du projet Neuromics, qui fait appel au séquençage de l’exome de dernière génération pour renforcer les connaissances de la génétique sur les maladies neurodégénératives et neuromusculaires rares.

EURORDIS contribue activement à la préparation et à la mise à disposition de matériel éducatif, mais aussi à la consultation des patients atteints de maladie rare sur les questions liées à la recherche dans les domaines en « omics » et au rapprochement des données des patients entre les infrastructures et entre les pays. Par son implication directe dans les projets développant les biobanques et les registres, EURORDIS contribue aux travaux du projet RD-Connect consacrés à ces types d’infrastructures. Enfin, nous assurons l’interaction et la coordination du réseau RD-Connect avec d’autres initiatives, en Europe et ailleurs, ainsi que la diffusion des résultats du projet au niveau international.