RD-Connect

RD-Connect est une plateforme intégrée visant à relier les bases de données, les registres, les biobanques et la bioinformatique clinique concernant la recherche sur les maladies rares

EURORDIS compte parmi les 27 partenaires du projet RD-Connect, projet de plateforme intégrée lancée en novembre 2012, pour une durée de six ans, afin de relier les bases de données, les registres, les biobanques et la bioinformatique clinique concernant les maladies rares.

RD Connect

EURORDIS joue dans ce projet un rôle actif à plusieurs titres, ce qui lui donne de nombreuses possibilités de faire entendre la voix des patients à travers les multiples activités du projet. Financé par le 7e Programme-cadre de recherche de l’UE sous l’égide du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC), RD-Connect développera une infrastructure globale permettant de partager les résultats de différents travaux de recherche, à commencer par ceux du projet EURenOmics, centré sur les causes, les diagnostics, les biomarqueurs et les modèles des maladies rénales rares, et ceux du projet Neuromics, qui fait appel au séquençage de l’exome de dernière génération pour renforcer les connaissances de la génétique sur les maladies neurodégénératives et neuromusculaires rares.

EURORDIS contribue activement à la préparation et à la mise à disposition de matériel éducatif, mais aussi à la consultation des patients atteints de maladie rare sur les questions liées à la recherche dans les domaines en « omics » et au rapprochement des données des patients entre les infrastructures et entre les pays. Par son implication directe dans les projets développant les biobanques et les registres, EURORDIS contribue aux travaux du projet RD-Connect consacrés à ces types d’infrastructures. Enfin, nous assurons l’interaction et la coordination du réseau RD-Connect avec d’autres initiatives, en Europe et ailleurs, ainsi que la diffusion des résultats du projet au niveau international.

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 27/09/2016
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases