Rencontre politique


Policy event

Depuis 2008, EURORDIS organise chaque année à Bruxelles, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, une rencontre destinée à sensibiliser à ces maladies et à faire progresser les politiques et les initiatives favorables aux personnes qui en sont atteintes.

Depuis la toute première Journée internationale des maladies rares en février 2008, EURORDIS organise chaque année à Bruxelles une rencontre destinée à attirer l’attention du public et à faire progresser des questions clés. En 2008, nous avions ainsi coorganisé au Parlement européen une Audition publique sur les maladies rares, afin de souligner que celles-ci constituent une priorité de santé publique.

En 2009 s’est tenu un dîner-débat sur le thème Les soins aux patients : une affaire publique. En 2010, un colloque européen a étudié comment Rapprocher patients et chercheurs pour façonner le calendrier de la recherche sur les maladies rares en Europe

En 2011, EURORDIS a organisé un symposium intitulé Rares mais égaux : Lutter contre les inégalités de santé pour les patients atteints de maladie rare en Europe en partenariat avec la DG  Santé et consommateurs. En 2012, le symposium européen Les maladies rares un modèle de solidarité communautaire a mis en lumière les réalisations de la coopération européenne dans le domaine des maladies rares et appelé à faire de ces maladies une priorité pour la santé publique et les initiatives de recherche de l’UE. En 2013, enfin, une rencontre s’est concentrée sur un Accès plus rapide aux médicaments pour les patients atteints de maladie rare, examinant de quelle façon les politiques – en particulier la Directive Transparence de l’UE – peuvent améliorer l’accès aux traitements en renforçant la transparence en matière de tarification et de remboursement. Pour plus d’informations sur la rencontre annuelle organisée à Bruxelles à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, rendez-vous sur le site rarediseaseday.org.

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases