Rencontre politique

Depuis 2008, EURORDIS organise chaque année à Bruxelles, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, une rencontre destinée à sensibiliser à ces maladies et à faire progresser les politiques et les initiatives favorables aux personnes qui en sont atteintes.

Depuis la toute première Journée internationale des maladies rares en février 2008, EURORDIS organise chaque année à Bruxelles une rencontre destinée à attirer l’attention du public et à faire progresser des questions clés. En 2008, nous avions ainsi coorganisé au Parlement européen une Audition publique sur les maladies rares, afin de souligner que celles-ci constituent une priorité de santé publique.

En 2009 s’est tenu un dîner-débat sur le thème Les soins aux patients : une affaire publique. En 2010, un colloque européen a étudié comment Rapprocher patients et chercheurs pour façonner le calendrier de la recherche sur les maladies rares en Europe

En 2011, EURORDIS a organisé un symposium intitulé Rares mais égaux : Lutter contre les inégalités de santé pour les patients atteints de maladie rare en Europe en partenariat avec la DG  Santé et consommateurs. En 2012, le symposium européen Les maladies rares un modèle de solidarité communautaire a mis en lumière les réalisations de la coopération européenne dans le domaine des maladies rares et appelé à faire de ces maladies une priorité pour la santé publique et les initiatives de recherche de l’UE. En 2013, enfin, une rencontre s’est concentrée sur un Accès plus rapide aux médicaments pour les patients atteints de maladie rare, examinant de quelle façon les politiques – en particulier la Directive Transparence de l’UE – peuvent améliorer l’accès aux traitements en renforçant la transparence en matière de tarification et de remboursement. Pour plus d’informations sur la rencontre annuelle organisée à Bruxelles à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, rendez-vous sur le site rarediseaseday.org.