Renforcement des capacités et formation des patients

Les programmes et ressources de formation d’EURORDIS renforcent les capacités des représentants de patients, les incitant à jouer un rôle actif dans les processus de développement des médicaments

Projets actuels
 

ECRIN
EURORDIS participe au Réseau européen d’infrastructures de recherche clinique (ECRIN), infrastructure pérenne de soutien aux projets multinationaux de recherche clinique en Europe.

 

EUPATI

Le projet de l’Académie européenne de patients sur l’innovation thérapeutique (EUPATI), qui s’étend sur la période 2012-2017, est piloté par le Forum européen des patients (EFP) et financé par l’Initiative des médicaments innovants (IMI). Son objectif est de former et d’informer les patients en matière d’innovation thérapeutique. EURORDIS contribue activement à l’élaboration de son contenu pédagogique, ainsi qu’aux formations en présentiel et en ligne.

 

Projets passés
 

Treat-NMD

EURORDIS a dirigé un module de travail consacré au développement et à la gestion de biobanques supranationales au sein du Réseau d’excellence sur les maladies neuromusculaires rares héréditaires, Treat-NMD.

EuroBioBank

EURORDIS a cofondé et assuré la coordination du réseau européen de banques de matériel biologique humain (ADN, tissu, cellules) EuroBioBank et continue de participer à ses activités.

Clinigene
Le réseau européen pour l’avancée de la thérapie génique et du transfert de gènes CLINIGENE a été créé afin de regrouper des travaux pluridisciplinaires de recherche et développement dans le domaine de la thérapie génique. EURORDIS a prodigué des conseils et diffusé des informations sur le potentiel de la thérapie génique.
 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 30/09/2016
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases