Renforcement des capacités et formation des patients

Les programmes et ressources de formation d’EURORDIS renforcent les capacités des représentants de patients, les incitant à jouer un rôle actif dans les processus de développement des médicaments

Projets actuels
 

ECRIN
EURORDIS participe au Réseau européen d’infrastructures de recherche clinique (ECRIN), infrastructure pérenne de soutien aux projets multinationaux de recherche clinique en Europe.

Le projet de l’Académie européenne de patients sur l’innovation thérapeutique (EUPATI), qui s’étend sur la période 2012-2017, est piloté par le Forum européen des patients (EFP) et financé par l’Initiative des médicaments innovants (IMI). Son objectif est de former et d’informer les patients en matière d’innovation thérapeutique. EURORDIS contribue activement à l’élaboration de son contenu pédagogique, ainsi qu’aux formations en présentiel et en ligne.

Projets passés
 

Treat-NMD

EURORDIS a dirigé un module de travail consacré au développement et à la gestion de biobanques supranationales au sein du Réseau d’excellence sur les maladies neuromusculaires rares héréditaires, Treat-NMD.

EuroBioBank

EURORDIS a cofondé et assuré la coordination du réseau européen de banques de matériel biologique humain (ADN, tissu, cellules) EuroBioBank et continue de participer à ses activités.

Clinigene
Le réseau européen pour l’avancée de la thérapie génique et du transfert de gènes CLINIGENE a été créé afin de regrouper des travaux pluridisciplinaires de recherche et développement dans le domaine de la thérapie génique. EURORDIS a prodigué des conseils et diffusé des informations sur le potentiel de la thérapie génique.