Rétinite pigmentaire : Michael Griffith, un visionnaire

Michael Griffith« Je n'étais pas encore sévèrement touché en 1983, mais mon père l'était et je me faisais beaucoup de souci pour lui. J'ai contacté des personnes atteintes de la même maladie en Irlande et nous nous sommes tournés vers la Société britannique de lutte contre la rétinite pigmentaire avant de créer Fighting Blindness », se souvient-il. La rétinite pigmentaire (RP) est un groupe de maladies ophtalmiques génétiques. Ces maladies affectent la rétine, tissu photosensible situé au fond de l'œil, qui prend en charge les premières étapes de la vision. La RP induit une perte de vue graduelle et évolutive. Le frère de Michael, son oncle et sa tante en sont également atteints.  

 

Fighting Blindness logo

Sous l'impulsion de Michael Griffith, Fighting Blindness, de la petite organisation qu'elle était, est devenue une association caritative de premier plan encourageant la recherche sur la cécité rétinienne. Cet essor est dû à l'enthousiasme de Michael, à celui de toute l'équipe et à certaines personnes de grand talent qu'a rencontrées Michael au cours de sa carrière. En mai 1984, Michael Griffith participait aux rencontres d'Helsinki de l'organisation Retina International, où il a fait la connaissance du Professeur Shomi Bhattacharya d'Edimbourg, qui venait juste d'annoncer qu'il avait pu établir un lien entre la RP et une région du génome. « Je ne connaissais rien à la génétique et le Professeur Bhattacharya m'a beaucoup appris. J'ai été sidéré par les potentialités de cette discipline et très vite persuadé que c'était là la voie à prendre. C'est pourquoi je lui ai demandé s'il accepterait de venir en Irlande et d'y démarrer une recherche », explique Michael. Et c'est ce que le Professeur a fait, en juin 1984. Les deux hommes sont allés rencontrer David McConnell, directeur du Département de génétique au Trinity College de Dublin, pour lui demander de faire des recherches sur la RP. « Il était intéressé et nous a dit qu'il pouvait entamer une recherche préliminaire d'un an, qui lui coûterait 10 000 livres. Nous avions déjà la moitié de la somme, nous avons emprunté l'autre et l'étude a démarré en 1984 », se souvient encore Michael. Peu après, l'association a organisé une tombola et l'équipe de Fighting Blindness a vendu pour 200 000 livres de billets de loterie et réalisé un bénéfice net de 115 000 livres !

 

« En 1985, nous avons alloué au Trinity College une dotation de 100 000 livres, pour un programme de recherche de trois ans (revu par les pairs au niveau international). » Ce programme s'est avéré une des plus grandes réalisations de Fighting Blindness - mais le meilleur restait à venir. Au cours du même colloque à Helsinki où Michael avait connu le Professeur Bhattacharya, il avait aussi rencontré Ben Burnam de l'Association américaine sur la RP. « Ils avaient mis sur pied un grand nombre de programmes de recherche aux États-Unis et quand je lui ai demandé s'il serait partant pour financer des recherches en Irlande, il m'a répondu : “Si c'est de la bonne recherche, nous la financerons.” En 1986, j'ai pensé que le moment était venu. J'ai convaincu le Département de génétique du Trinity College de demander des fonds à l'association américaine », confie Michael. En pensant obtenir la moitié de ce qu'ils demanderaient, Michael Griffith a convaincu l'équipe de demander un demi-million de livres. Et devinez quoi ? Ils ont obtenu leur demi-million, pour cinq ans (1987 1992) !

 

En 1989, le Trinity College a découvert le premier gène responsable de la RP - le gène codant la rhodopsine. « Cette découverte a représenté une avancée incroyable pour tous les malades, pour les associations de patients et pour les scientifiques du monde entier, se rappelle Michael émerveillé. Nous sentions que nos efforts avaient fait une vraie différence, sur le plan international. » Cette découverte a bien sûr marqué un tournant dans son parcours à la tête d'une association de malades. L'un des défis à relever pour faire grandir des organisations comme Fighting Blindness, c'est que tout en s'occupant de recherche internationale de premier plan, l'association reste impliquée sur des questions « au jour le jour » propres aux groupes de patients. Pour l'organisation irlandaise, qui était devenue un véritable catalyseur de la recherche, tenir ses membres au courant et impliqués dans les travaux scientifiques en cours a été l'une des façons de maintenir des relations étroites avec eux. « Nous avons des réunions avec nos propres chercheurs et avec des scientifiques du monde entier au moins une fois par an, nous parlons à nos membres, nous leur écrivons, nous les tenons informés », explique Michael Griffith.

 

Fighting Blindness a également lancé un service de conseil, dirigé par Mary Lavelle, psychothérapeute elle même atteinte de RP. « La RP et d'autres problèmes rétiniens ont un retentissement considérable sur l'ensemble de votre vie. On peut perdre toute confiance en soi, parce qu'on grandit en bonne santé ; on peut être fort et épanoui et puis on commence à lentement décliner et on devient extrêmement dépendant. Le centre de conseil est un service très prisé, car Mary Lavelle est elle-même déficiente visuelle, ce qui accroît la confiance de ses patients. Elle vient du monde de l'entreprise et administre le centre d'une façon très entrepreneuriale », précise Michael Griffith.

 

Fighting Blindness a été lancée par des gens sans qualification scientifique, et pour Michael Griffith, ce n'est pas un désavantage. « Pour réussir à monter une association de patients, il faut un enthousiasme incroyable, une détermination entière et absolue, persévérer quoi qu'il arrive, encore et toujours. D'autre part, il faut comprendre qu'à partir du moment où on a de l'argent, tout devient plus facile ! Rassemblez de l'argent aussi vite que possible, et trouvez un scientifique qui accepte de lancer un programme de recherche », conseille-t-il. Bien sûr, ça n'est pas aussi facile que ça en a l'air : Michael se rappelle avoir cherché pendant deux ans un scientifique acceptant de lancer un programme de recherche sur les cellules souches : c'est justement là où intervient la détermination farouche qu'il recommande d'avoir... M. Griffith - qui était également responsable d'une autre association, Debra Irlande - a favorisé les partenariats avec des organisations nationales et internationales. Il a contribué à la formation du MRGG (Medical Research Charities Group), de l'IPPOSI (Irish Platform for Patients Organisations Science and Industry) et de l'EPPOSI (European Platform for Patients Organisations Science and Industry), organisations qu'il a toutes présidées. Il a également été vice-président de la fédération d'associations Retina International. Michael Griffith considère le partenariat comme une condition sine qua non de la réussite des associations de patients. « Je pense qu'au fil des ans, les gens ont commencé à comprendre que c'est la seule façon d'avancer. Pourtant, certains groupes continuent de ne pas vouloir travailler avec d'autres parce qu'ils se sentent menacés par telle ou telle association. Je trouve cela difficile à gérer parce que c'est très frustrant, mais je dois dire qu'Eurordis a beaucoup aidé à changer les choses de ce point de vue. »

 

Beau, patient | malade | paciente | paziente | paciente | Patient

Michael Griffith estime qu'il y a trop peu de représentants de malades œuvrant au niveau européen et que la « professionnalisation » de ce travail sera l'un des défis de demain. « Il y a tout un savoir à acquérir pour tout ce qui concerne la gestion des associations liées à la santé publique - en matière de lobbying, de politiques, de collecte de fonds, de réglementations. Toutes ces compétences sont essentielles et quand les gens commencent à travailler dans les associations caritatives ou les ONG, ils sont happés par la complexité de cet univers. Il y a clairement un manque de formation. »

 

Par le biais de l'IPPOSI, l'Irlande s'efforce de créer un cursus universitaire destiné aux représentants de malades. « Cette formation les aidera à gérer leurs relations avec les partenaires industriels, les chercheurs, les institutions et à être mieux armés pour se battre contre les maladies rares à tous les niveaux », conclut Michael Griffith.


Cet article a été publié une première fois dans l’édition de juin 2008 de la newsletter d’EURORDIS.

 

Auteur : Nathacha Appanah

Traduction : Trado Verso

Photos : Michael Griffith, Fighting Blindness © FB; Beau © Rik Vandenhende/Eurordis

Page created: 24/08/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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