- A propos d'EURORDIS
- Les Maladies Rares
- Politique de l’UE
- Médicaments Orphelins
- Qu'est ce qu'un «médicament orphelin» ?
- Encourager la mise au point de nouveaux medicaments
- Désignation des médicaments orphelins
- Rendez vos médicaments plus sûrs
- Usage Compassionnel
- Le rôle d'EURORDIS
- L’implication des représentants des patients
- Accès aux médicaments orphelins
- Évaluation des technologies de la santé
- Liste des dernières désignations et autorisations de mise sur le marché de médicaments orphelins
- Vivre avec une Maladie Rare
- Services & Formations
- Participez
- Actualités & Evènements
Réunion des membres d’EURORDIS
EURORDIS General Assembly 2022
The next EURORDIS General Assembly will take place online on 18 May 2022.
EURORDIS Membership Meeting
The next EMM will take place face to face in 2023, in Stockholm (dates tbc)
Every other year, the EURORDIS Membership Meeting provides over 200 patients, patient organisations, policy makers and other stakeholders with networking opportunities and capacity-building workshops to improve the lives of those living with a rare disease.
The EURORDIS Membership Meeting workshops are designed to allow patients to develop the knowledge and ability to advance policies and services for rare disease patients in their country and local communities. The EURORDIS Membership Meeting provides an opportunity for EURORDIS members to network, sharing best practices and increasing knowledge of issues integral to member organisations and the rare disease community and environment in each member’s country.
Précédentes Réunions des membres d’EURORDIS (EMM) |
eNews connexes :
Reseaux Sociaux
 |
 |
 |
 |
Découvrez les actualités de la communauté des maladies rares !Nous adhérons aux principes de la charte HONcode.
Nous sommes reconnaissants pour le soutien financier du site EURORDIS par :
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS