Réunion des membres d’EURORDIS

Chaque année, près de 200 organisations membres participent à l’Assemblée générale d’EURORDIS.

Ces événements offrent aux patients une excellente occasion d’étendre leur réseau en rencontrant d’autres représentants de patients, venus du monde entier. C’est aussi le moment idéal pour avoir une vision d’ensemble des activités d’EURORDIS, discuter avec son équipe, poser des questions, participer à la vie de la fédération en élisant les membres du Conseil d’administration d’EURORDIS (membres à part entière uniquement) et comprendre le plan d’action de l’année à venir.

Tous les deux ans, l’Assemblée générale est associée à un colloque de deux jours visant à renforcer les capacités de nos membres. C’est la Réunion des membres d’EURORDIS ou EMM (EURORDIS Membership Meeting).

Membership Meeting 2014

Les autres années (années paires), un autre événement est organisé en marge de notre AG : la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD), principale conférence multi-acteurs pour les maladies rares en Europe. 

Pour en savoir plus sur les dernières avancées de la communauté des maladies rares et pour rencontrer des patients du monde entier, les membres d’EURORDIS sont invités à s’inscrire à l’ECRD. Ils y bénéficient d’un tarif préférentiel. 

À chaque Assemblée générale, quatre nouveaux mandataires sont élus au Conseil d’administration d’EURORDIS. Si vous souhaitez vous porter candidat(e) à un siège au Conseil d’administration, écrivez à anja.helm@eurordis.org pour en savoir plus. Notez que seuls peuvent se présenter les représentants d’une organisation membre (à part entière) d’EURORDIS.

Événements à venir pour les membres d’EURORDIS

2018

Assemblée générale EURORDIS, 10 mai 2018, 16 h 30-18 h 30, Vienne

Voir les documents concernant l’Assemblée générale EURORDIS 2018.

Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD), 11-12 mai 2018, Vienne.

 

2019

La prochaine Réunion des membres d’EURORDIS aura lieu à Bucarest en 2019.

 

Plus d’informations

 

Précédentes Réunions des membres d’EURORDIS (EMM)

 

 

 

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 30/04/2018
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases