Réunion des membres d’EURORDIS

Chaque année, près de 200 organisations membres participent à l’Assemblée générale d’EURORDIS.

Ces événements offrent aux patients une excellente occasion d’étendre leur réseau en rencontrant d’autres représentants de patients, venus du monde entier. C’est aussi le moment idéal pour avoir une vision d’ensemble des activités d’EURORDIS, discuter avec son équipe, poser des questions, participer à la vie de la fédération en élisant les membres du Conseil d’administration d’EURORDIS (membres à part entière uniquement) et comprendre le plan d’action de l’année à venir.

Tous les deux ans, l’Assemblée générale est associée à un colloque de deux jours visant à renforcer les capacités de nos membres. C’est la Réunion des membres d’EURORDIS ou EMM (EURORDIS Membership Meeting).

Membership Meeting 2014

Les autres années (années paires), un autre événement est organisé en marge de notre AG : la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD), principale conférence multi-acteurs pour les maladies rares en Europe. 

Pour en savoir plus sur les dernières avancées de la communauté des maladies rares et pour rencontrer des patients du monde entier, les membres d’EURORDIS sont invités à s’inscrire à l’ECRD. Ils y bénéficient d’un tarif préférentiel. 

À chaque Assemblée générale, quatre nouveaux mandataires sont élus au Conseil d’administration d’EURORDIS. Si vous souhaitez vous porter candidat(e) à un siège au Conseil d’administration, écrivez à anja.helm@eurordis.org pour en savoir plus. Notez que seuls peuvent se présenter les représentants d’une organisation membre (à part entière) d’EURORDIS.

Réunion des membres EURORDIS 2019 Bucarest

La prochaine réunion des membres d’EURORDIS aura lieu du 17 au 18 mai 2019 à Bucarest. Retrouvez-vous toutes les informations relatives à l’inscription bientôt sur cette page.

Programme de bourses EURORDIS pour les représentants de patients EURORDIS à la réunion des membres

EURORDIS offre des bourses à 40 représentants de patients pour qu’ils assistent à la réunion des membres d’EURORDIS 2019 Bucarest.

Ces bourses ont pour objet de renforcer les capacités des représentants de patients en mettant à leur disposition une plateforme où développer leur réseau, accéder à des informations et partager leurs expériences. Sont pris en charge :

  • l’inscription (dispense de frais),
  • le transport (aller-retour en train ou avion en classe économie),
  • l’hébergement

Les frais de transport et d’hébergement seront remboursés par EURORDIS à hauteur de 400 € maximum par boursier ou boursière.

Demandez une bourse

Les représentants de patients souhaitant solliciter une bourse doivent remplir et renvoyer le formulaire de demande.

Date limite : 28 février 2019

Sélection de bénéficiaires boursiers

Un comité ad hoc attribuera les bourses en fonction des compétences et objectifs de plaidoyer des candidats, lesquels sauront le 15 mars 2019 si leur dossier a été retenu.

Les critères de sélection sont définis dans le document Patient fellowship Evaluation Scale.

Pour en savoir plus, écrivez à anja.helm@eurordis.org

Assemblée générale EURORDIS 2019 et élections au Conseil d’administration

L’assemblée générale d’EURORDIS 2019 se tiendra le vendredi 17 mai, de 9 h30 à 12 h 30, dans le cadre de la réunion des membres EURORDIS. Cet événement est réservé aux membres.

Lors de l’assemblée générale, des élections seront organisées pour quatre postes au Conseil d’administration d’EURORDIS. Si vous représentez une association membre à part entière d’EURORDIS, vous êtes éligible à un siège au Conseil d’administration. Pour présenter votre candidature, écrivez à anja.helm@eurordis.org avant le 15 mars 2019.

Réunions en marge de l’EMM

Le Conseil des alliances nationales (CNA) et les représentants ePAG organiseront des réunions avant l’EMM, le 16 mai. Pour en savoir plus, contactez anja.helm@eurordis.org (réunion CNA) ou ines.hernando@eurordis.org (réunion ePAG).

 

Plus d’informations

 

Précédentes Réunions des membres d’EURORDIS (EMM)

 

 

 

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 05/12/2018
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases