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Réunion des membres d’EURORDIS
Chaque année, près de 200 organisations membres participent à l’Assemblée générale d’EURORDIS.
Ces événements offrent aux patients une excellente occasion d’étendre leur réseau en rencontrant d’autres représentants de patients, venus du monde entier. C’est aussi le moment idéal pour avoir une vision d’ensemble des activités d’EURORDIS, discuter avec son équipe, poser des questions, participer à la vie de la fédération en élisant les membres du Conseil d’administration d’EURORDIS (membres à part entière uniquement) et comprendre le plan d’action de l’année à venir.
Tous les deux ans, l’Assemblée générale est associée à un colloque de deux jours visant à renforcer les capacités de nos membres. C’est la Réunion des membres d’EURORDIS ou EMM (EURORDIS Membership Meeting).
Les autres années (années paires), un autre événement est organisé en marge de notre AG : la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD), principale conférence multi-acteurs pour les maladies rares en Europe.
Pour en savoir plus sur les dernières avancées de la communauté des maladies rares et pour rencontrer des patients du monde entier, les membres d’EURORDIS sont invités à s’inscrire à l’ECRD. Ils y bénéficient d’un tarif préférentiel.
Précédentes Réunions des membres d’EURORDIS (EMM) |
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La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS
Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare
Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences.
Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.
Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDIS
Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDIS