Réunion des membres d’EURORDIS

Chaque année, près de 200 organisations membres participent à l’Assemblée générale d’EURORDIS.

Ces événements offrent aux patients une excellente occasion d’étendre leur réseau en rencontrant d’autres représentants de patients, venus du monde entier. C’est aussi le moment idéal pour avoir une vision d’ensemble des activités d’EURORDIS, discuter avec son équipe, poser des questions, participer à la vie de la fédération en élisant les membres du Conseil d’administration d’EURORDIS (membres à part entière uniquement) et comprendre le plan d’action de l’année à venir.

Tous les deux ans, l’Assemblée générale est associée à un colloque de deux jours visant à renforcer les capacités de nos membres. C’est la Réunion des membres d’EURORDIS ou EMM (EURORDIS Membership Meeting).

Membership Meeting 2014

Les autres années (années paires), un autre événement est organisé en marge de notre AG : la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD), principale conférence multi-acteurs pour les maladies rares en Europe. 

Pour en savoir plus sur les dernières avancées de la communauté des maladies rares et pour rencontrer des patients du monde entier, les membres d’EURORDIS sont invités à s’inscrire à l’ECRD. Ils y bénéficient d’un tarif préférentiel. 

À chaque Assemblée générale, quatre nouveaux mandataires sont élus au Conseil d’administration d’EURORDIS. Si vous souhaitez vous porter candidat(e) à un siège au Conseil d’administration, écrivez à anja.helm@eurordis.org pour en savoir plus. Notez que seuls peuvent se présenter les représentants d’une organisation membre (à part entière) d’EURORDIS.

EURORDIS Membership Meeting 2019 Bucharest

The next full EURORDIS Membership Meeting (EMM) will take place on 17 - 18 May 2019 in Bucharest.

Registration

Registration for the EMM 2019 Bucharest and satellite meetings is now open.

Draft programme

Practical information:

Hotel Information

Practical Guide

Any questions regarding registration should be addressed to martina.bergna@eurordis.org.

EURORDIS General Assembly 2019 & Board of Directors elections

The EURORDIS General Assembly 2019 will be held on Friday 17 of May from 09.30 to 12.30 as part of the EMM. This is a members only event.

Five positions to the EURORDIS Board of Directors will be up for election at the General Assembly. If you represent an organisation that is a full member of EURORDIS, you are eligible to apply for a seat on the Board. If interested, please email anja.helm@eurordis.org before 25 April 2019.

Satellite meetings to the EMM

The following meetings will take place 16 May, prior to the EMM:

- Eastern European Patient Organisation’s Workshop - Share common best practice and  challenges in RD policy.

Closed meetings, on invitation only:

- Council of National Alliance (CNA)

For more information on the CNA meeting please contact anja.helm@eurordis.org.

- ePAG (European Patient Advocacy Group) patient advocates 

The 2019 ePAG face-to-face meeting will explore a selection of good practices that patients will present and discuss with their peers. As such, this meeting will be an opportunity to learn from each other and build your network with patient advocates working in other European Reference Networks.

For more information on the ePAG satellite meeting please contact ines.hernando@eurordis.org.

 

Plus d’informations

 

Précédentes Réunions des membres d’EURORDIS (EMM)

 

 

 

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 09/04/2019
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases