Services d’assistance

Le Réseau européen de services d’assistance téléphonique sur les maladies rares  a été créé par EURORDIS et ses partenaires afin d’offrir un appui aux services d’assistance téléphonique nationaux ou spécifiques à une maladie en Europe et de les aider à échanger expériences et informations.

Lancé dans le cadre du projet de solidarité avec les personnes atteintes de maladie rare RAPSODY (septembre 2006- avril 2008), le Réseau européen offre aux nouveaux services d’assistance une réponse aux questions qu’ils se posent lors de leur mise en place ; il permet aux services d’assistance existants d’améliorer leur qualité grâce aux échanges de bonnes pratiques ; il donne la possibilité aux services d’assistance de recouper leurs listes de patients isolés avec celles d’autres membres du réseau et d’augmenter ainsi la chance des patients de rencontrer quelqu’un atteint de la même maladie qu’eux ; il offre aux services d’assistance un soutien technique à coût réduit en mettant à leur disposition des outils permettant d’enregistrer les informations relatives aux appels ; enfin, il organise à leur intention des sessions de formation spécifiques.

EURORDIS, au nom du Réseau européen de services d’assistance téléphonique sur les maladies rares, a demandé à la DG Connect de la Commission européenne de réserver à ces services partout en Europe un numéro unique à six chiffres commençant par l’indicatif 116. Si cette demande est acceptée, l’ensemble des habitants de l’Union européenne, notamment les patients et leurs familles, pourront composer un seul et même numéro, où qu’ils soient en Europe, chaque fois qu’ils auront besoin d’un soutien ou d’un renseignement sur les maladies rares.