Social Policy Action Group

Following the end of the mandate of the Social Policy Advisory Group (2015-2018), EURORDIS launched the Social Policy Action Group in April 2019. The EURORDIS Social Policy Action Group (SPAG) is an action group of volunteer patient advocates who disseminate and contribute to the positions of EURORDIS and its members, advocating for holistic and integrated care for people living with a rare disease and their families.

 Name

Organisation

Country

Ainhoa May

FEDER

Spain

Antonina Waszczuk

Sanfilippo Initiative

Germany

Dorica Dan

RONARD

Romania

Eleni Antoniou

National Alliance for Rare Disorders

Cyprus

Fabiola Bertinotti

FSHD Europe

Italy

Gábor Pogány

HUFERDIS

Hungary

Ivana Badnjarević

NORBS

Serbia

Maria Montefusco

Rare Diseases Sweden

Sweden

Nataliya Grigovora

Huntington Association Bulgaria

Bulgaria

Patricia Ribeiro

ALAN

Luxembourg

Vlasta Zmazek

Croatian National Alliance for Rare Diseases

Croatia

The Social Policy Action Group was preceded by the Social Policy Advisory Group, active from 2015 to 2018, with a mandate focused on “informing on patients’ and families’ social challenges and advising on social policy, provision of social care and related issues, guaranteeing the formulation of patient-centric approaches to the different social challenges”.

Page created: 01/03/2016
Page last updated: 03/07/2019
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases