Thalassaemia International Federation

blood cells | cellules de sang | células de sangre | cellule del sangue | pilhas de sangue | BlutzellenÀ la fin des années 80, la prévalence de la thalassémie, une maladie de l'hémoglobine, avait reculé en Europe et dans les pays méditerranéens (Afrique du Nord et Moyen-Orient). Le succès de programmes de prévention à Chypre et en Italie, par exemple, avait permis, au milieu des années 80, de réduire de manière spectaculaire le nombre de naissances concernées par la maladie, le ramenant à des chiffres presque nuls à Chypre en 1986. De plus, les malades atteints de thalassémie dans ces pays bénéficiaient d'une qualité de vie raisonnable grâce aux soins médicaux qui leur étaient prodigués. Les groupes de patients nationaux avaient joué un rôle essentiel dans le lancement et dans la mise en œuvre des programmes de contrôle combinant prévention et soins médicaux. Mais ils eurent bientôt un nouveau sujet de préoccupation. « Les scientifiques ont cessé de s'intéresser à la thalassémie, parce qu'elle concernait trop peu de naissances dans ces pays. On pensait qu'il n'y aurait bientôt plus de malades du tout » explique le Docteur Androulla Eleftheriou, Directrice générale de la Fédération. « Nous devions trouver un moyen d'encourager et de relancer les programmes de recherche, afin d'améliorer la vie de nos enfants malades. C'est l'une des raisons qui ont poussé des groupes de patients de différentes régions du monde à se regrouper en 1986 au sein de la Thalassaemia International Federation (TIF - Fédération internationale de la thalassémie). »

Le traitement de la thalassémie repose sur des transfusions sanguines et des médicaments de régulation du fer, à prendre à vie. En l'absence de soins, l'espérance de vie des malades atteints de thalassémie est courte, et leur qualité de vie très médiocre. « La TIF encourage et soutient la recherche, qui permet l'amélioration continue du traitement et porte l'espoir d'une thérapie définitive » affirme Androulla Eleftheriou. De fait, au jour d'aujourd'hui, le seul remède avéré contre la thalassémie est la greffe de moelle osseuse, mais comme l'explique le Dr Eleftheriou, « même dans les meilleures conditions et quand tous les critères et prérequis sont remplis, cette solution ne s'adresse qu'à environ 30 % des patients. De plus, c'est une procédure encore très coûteuse, qui reste inaccessible à la grande majorité d'entre eux. »

La seconde raison qui a motivé la création de la TIF est la forte prévalence de la maladie au Moyen-Orient, dans le sous-continent indien et dans l'ensemble de l'Asie du Sud-Est (Chine du Sud, Thaïlande, Malaisie). « Dans ces pays, les malades continuent de mourir jeunes du fait de traitements inadéquats ou restent très souvent sans diagnostic. Les membres fondateurs de la TIF étaient convaincus que l'expérience des groupes de malades occidentaux pouvait être transférée vers ces pays, où il n'existait aucun groupe similaire, et où les programmes de contrôle étaient rares et démunis » constate le Dr Eleftheriou. La TIF travaille en collaboration officielle avec l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) depuis 1996 et soutient sa contribution aux programmes de contrôle du monde entier. Depuis sa fondation, la Fédération a développé ses activités dans quelque 60 pays et regroupe désormais plus de 90 associations nationales consacrées à la thalassémie.

patients | malades |pacientes | pazienti | pacientes | PatientenL'une des activités les plus importantes et les plus réussies de la TIF concerne l'éducation. La Fédération élabore, publie, traduit et diffuse gratuitement des informations mises à jour et validées, sous la forme de brochures, livres et CD à destination des autorités nationales de santé publique, des associations de patients et des professionnels de santé dans le monde entier. « Nous organisons aussi des voyages de terrain et des visites de délégations dans les différents pays ou régions du monde pour rassembler des informations sur le fonctionnement des programmes de contrôle, afin d'adapter au mieux notre soutien et nos orientations » confie le Dr Eleftheriou.

Dr Androulla EleftheriouDepuis l'an 2000 est apparu le besoin inattendu de mettre de nouveau en œuvre des programmes de contrôle dans le nord de l'Europe. « En raison des migrations de populations venant de pays très affectés, la thalassémie représente maintenant un grave problème de santé publique dans tous les pays d'Europe. Leurs services de santé publique n'avaient pas créé de programmes de contrôle, puisque la maladie était extrêmement rare sinon inexistante dans la population autochtone. Il en découle que dans certains pays du nord de l'Europe, malgré l'existence de systèmes de santé de grande qualité, les malades atteints de thalassémie ont une qualité de vie très médiocre », s'insurge le Dr Eleftheriou. Ainsi, après avoir beaucoup contribué au contrôle de la thalassémie sur le pourtour méditerranéen et dans les pays en développement, la TIF retourne maintenant partout en Europe pour faire prendre conscience du besoin de programme nationaux de dépistage et de protocoles de soins à l'échelle de l'Europe. « Nous organisons un atelier sur la thalassémie pendant la 4ème Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD), qui se tiendra à Lisbonne en novembre 2007. Le Royaume-Uni n'a monté de programme national de dépistage des troubles de l'hémoglobine que l'an dernier et nous espérons que beaucoup d'autres pays européen suivront bientôt son exemple. Les résultats de nos travaux montrent que la TIF a un impact positif sur les autorités de santé publique nationales et nous sommes très heureux de devenir membre d'Eurordis et de commencer notre collaboration. Nous savons que nous pouvons compter sur la compétence et le réseau d'Eurordis pour nous aider à avoir une plus grande influence sur les malades, le monde médical et les compagnies pharmaceutiques » indique encore Androulla Eleftheriou.


Cet article a été publié dans l'édition de mai 2007 de notre lettre électronique.
Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos :  Toutes les photos excepté cellules de sang © TIF

Page created: 31/08/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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