Tumeurs endocrines (NET) : le cancer en camouflage

NET cancer day meetingOn dit aux étudiants en médecine : « Si vous entendez le bruit de sabots, pensez zèbre et pas forcément chevaux. »

De nombreuses maladies rares sont difficiles à identifier. Aucune ne l’est autant que les tumeurs endocrines. Face à des symptômes très étendus, mais peu clairs, les médecins mettent du temps à poser le bon diagnostic. C’est pourquoi la lutte contre les cancers causés par des tumeurs endocrines a adopté pour symbole international le zèbre, et son camouflage unique à rayures noires et blanches.

Carmen-Miranda Kleinegris connaît bien le problème. En 2008, alors qu’elle passait des vacances en Turquie, on lui a diagnostiqué une tumeur carcinoïde atypique dans les poumons. « Après de nombreuses années de frustration à consulter médecins et psychologues, à chercher la cause de mes symptômes, j’avais enfin ma réponse, explique Carmen. J’avais une tumeur endocrine aux poumons, une maladie que personne ne semblait connaître. »

Les tumeurs endocrines (ou neuroendocrines) sont de différents types. En général, elles siègent dans le tractus gastro-intestinal, le pancréas et les poumons. Il est fréquent que leurs symptômes soient pris pour ceux d’affections bénignes. Un médecin généraliste rencontre en moyenne un cas de tumeur endocrine dans toute sa carrière. Et d’après les études réalisées, les patients atteints de ces tumeurs restent avec des symptômes inexpliqués pendant environ 5 ans.

Steve Jobs n’était pas qu’un personnage exceptionnel, il comptait aussi au nombre de ces patients rares. Il est mort des suites d’une tumeur endocrine au pancréas et non, comme on le lit fréquemment, d’un cancer classique du pancréas, qui requiert un traitement différent.

« Je n’ai trouvé aucune documentation sur les tumeurs endocrines dans ma langue maternelle », témoigne Carmen. Un an après un traitement qui incluait une opération des poumons, « nous avons pris la décision avec mon oncologue Babs Taal et un ami, Willy Brinkman, d’informer sur ces tumeurs. » Ils ont écrit Men Have Hot Flushes Too (Les hommes aussi ont des bouffées de chaleur). Ce livre raconte les histoires de personnes vivant avec une tumeur endocrine. Il fait le point sur les différentes questions associées à la maladie et au diagnostic.

NET-groep logo« De là est né NET-groep », poursuit Carmen.

Neuf patients enthousiastes et leurs proches se sont impliqués dans la création de notre groupe. « En l’espace d’un an, nous avions 345 membres, tous bien décidés à retrousser leurs manches et à prêter main forte. Notre site Internet attire en moyenne 1 300 visiteurs par mois, ce qui prouve combien le besoin d’information et de soutien est grand. »

NET-groep publie une brochure et une newsletter, a organisé trois séminaires et diffuse l’une après l’autre trois courtes vidéos sur YouTube. La première vidéo, lancée en novembre, porte sur les différents types de tumeurs endocrines, sur le diagnostic et sur la recherche. La deuxième, postée mi-décembre, se consacre aux traitements possibles une fois le diagnostic établi. La troisième donne aux patients l’occasion de partager leur expérience. Elle sera publiée en 2012. Un projet de carte postale avec quatre images de zèbres conçues tout spécialement vise à collecter des fonds et à sensibiliser l’opinion publique et les professionnels de santé.

Et Carmen de conclure : « Nous faisons notre possible pour développer les connaissances, identifier de meilleurs traitements et favoriser le diagnostic précoce des tumeurs endocrines et d’autres maladies rares. Bien sûr, les frustrations sont nombreuses mais les résultats obtenus sont très encourageants, nous avons noué des relations fantastiques avec les patients, les spécialistes de ces tumeurs et de nombreuses personnes de la communauté des maladies rares. Le verre est plus qu’à moitié plein ! »


Cet article a été publié une première fois dans l’édition de janvier 2012 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Irene Palko
Traducteur : Trado Verso
Photos: © NET-groep

Page created: 27/12/2011
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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