Vaincre les cancers pédiatriques

LE RESEAU EN MOUVEMENT

 

enfant participant à un essai clinique SIOP Europe (SIOPE) constitue depuis 1988 une branche de la Société internationale d’oncologie pédiatrique (SIOP), mais ce n’est que fin 2007 qu’une structure de soutien administratif et scientifique a été créée. « SIOP a été fondée en 1967 par un petit nombre de médecins spécialisés, de par le monde, dans le traitement des cancers infantiles. Au début, la Société était très européenne, au sens où la plupart de ses membres exerçaient en Europe, mais elle a toujours poursuivi des objectifs internationaux visant à améliorer les traitements destinés aux enfants atteints de cancer, et leurs résultats », explique Edel Fitzgerald, responsable des adhésions et des affaires publiques à SIOP Europe.

 
SIOP Europe a été créée pour répondre aux difficultés croissantes auxquelles étaient confrontés les oncologues pédiatres européens. SIOP traitait bien des questions qui se posaient à l’oncologie pédiatrique sur le plan international, mais il fallait encore structurer, en Europe, l’interaction entre les groupes d’essais cliniques en oncologie pédiatrique, en particulier dans la mesure où ces groupes se heurtaient à des obstacles réglementaires et bureaucratiques communs, nés de la Directive de l’UE sur les essais cliniques. « Il n’y avait aucun réseau paneuropéen regroupant les patients atteints de cancers pédiatriques et les professionnels, et le besoin d’une référence incontournable pour tous ces malades et toutes les personnes les traitant était évident », se souvient Mme Fitzgerald.
 
Malgré sa rareté chez les enfants et les avancées majeures réalisées par les traitements et les soins d’accompagnement, le cancer est toujours la première cause de mort par maladie chez les jeunes de moins de 15 ans. Les cancers de l’enfant sont très différents de ceux de l’adulte. Les cancers pédiatriques les plus courants sont la leucémie, les tumeurs au cerveau et d’autres tumeurs du système nerveux, les lymphomes (cancers des tissus lymphoïdes), les cancers des os, les sarcomes des tissus mous, les cancers du rein et ,enfin, ceux des yeux. Chez les adultes, les cancers les plus courants sont au contraire ceux de la peau, de la prostate, des seins, des poumons, ainsi que les cancers colorectaux.
 
logo de SIOPESIOPE, membre d’EURORDIS, consacre beaucoup de temps et d’énergie à la promotion de programmes d’essais cliniques européns destinés à évaluer de nouvelles thérapies. « Pour traiter le cancer de l’enfant, les essais cliniques sont vitaux et extrêmement efficaces : les progrès réalisés en termes de taux de survie le montrent bien, puisqu’environ 75 % des enfants récemment diagnostiqués ont une espérance de survie à long terme. Pour la plupart des cancers pédiatriques, un grand nombre de participants sont nécessaires afin de pratiquer des essais aléatoires. Il est donc clair que l’interaction multinationale est impérative. SIOPE fournit ainsi à son réseau d’oncologie pédiatrique les toutes dernières informations sur les essais cliniques et offre une plate-forme de mise en commun sur la conception des essais cliniques, les meilleures pratiques et les bonnes pratiques cliniques, répondant aux besoins spécifiques du cancer pédiatrique, explique encore Edel Fitzgerald. Le choc initial ressenti par les parents quand ils apprennent que leur enfant est atteint d’un cancer est très difficile à surmonter. Les parents sont naturellement très anxieux de trouver un traitement et de comprendre la maladie, mais s’entendre dire que leur enfant doit participer à un essai clinique est assez terrifiant. Il incombe aux médecins et aux infirmières de leur expliquer que la participation de leur enfant à un essai clinique ne signifie pas qu’on “expérimente” sur lui, mais bien plutôt qu’on lui propose le meilleur traitement connu. »
 
Encourager des initiatives en matière d’éducation et de formation correspond à une autre facette de SIOPE. « La Commission de l’éducation et de la formation, présidée par le Professeur Riccardi, s’attache à accroître la coopération éducative en Europe. Nous travaillons à cet égard en étroite collaboration avec de nombreuses organisations. SIOPE propose également des bourses aux jeunes oncologues qui s’intéressent au cancer pédiatrique et encourage activement les médecins des pays d’Europe centrale et d’Europe de l’Est à participer », précise Mme Fitzgerald.
 
coup de mainSIOP Europe est une force de plus en plus puissante, visant à sensibiliser les décideurs politiques, tant à l’échelle de l’UE qu’à celle des pays nationaux, aux besoins des enfants atteints de cancer, et à aider les professionnels sur le terrain, ainsi que les familles des enfants atteints de ces pathologies, à obtenir les meilleurs traitements et les meilleurs résultats possibles. « Nous sommes une organisation relativement jeune. Notre objectif jusqu’à présent était de combler le fossé qui sépare les enfants atteints de cancer et leurs parents à la fois des professionnels de santé et des décideurs dans toute l’Europe. C’est pourquoi nous avons cherché à nous rapprocher des associations de malades atteints de cancers pédiatriques en Europe. La prochaine étape consiste à renforcer nos liens avec d’autres associations dédiées aux maladies rares, et à sensibiliser aux défis que rencontrent ces associations. Nous sommes déjà très actifs au sein de plusieurs initiatives sur les maladies rares, notamment RARECARE et le projet d’EURORDIS sur les scénarios préférés de politique de santé publique en matière de maladies rares, POLKA. »
 

Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: © SIOPE &  istock

 

 

Page created: 21/01/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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