Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)

VML logoL'association Vaincre Les Maladies Lysosomales (VML) a été créée en 1990 par des parents d'enfants malades qui 'refusaient l'inacceptable'. C'est la plus ancienne association de maladies lysosomales en France avec 700 adhérents, 13 000 donateurs et quelques 2000 bénévoles. Dès sa création, elle s'est fixé trois missions :

  • Etablir un programme d'aide et de soutien aux malades et à leurs familles. Celui-ci propose, tout au long de l'année, des séjours de vacances, des rencontres entre familles et une aide aux démarches administratives.
  • Diffuser et collecter de l'information afin de perfectionner les connaissances.
  • Mener une mission de recherche qui consiste à financer des programmes validés par un Conseil scientifique et à organiser des congrès scientifiques internationaux.

 

Cell‘Mon souhait le plus cher serait que l'Etat instaure un impôt pour la recherche. Je voudrais que le public comprenne que la recherche concerne tout le monde, malades et bien portants,' déclare Jean-Guy Duranceau, président de l'association depuis 2002. Sous l'appellation de «maladies lysosomales» sont regroupées une cinquantaine d'affections handicapantes de l'enfant et de l'adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome. Les métabolites s'accumulent progressivement dans les cellules et par voie de conséquences, dans les tissus du corps de l'enfant ou de l'adulte malade et en perturbent leur fonctionnement. Seuls 7 maladies sont aujourd'hui traitées. ‘Les traitements existants sont très chers.  Nous sommes inquiets que l'Etat s'interroge sur l'aspect économique de ces traitements. Il faut espérer qu'il continue quand même à les financer,' soutient Béatrice Mouly, vice-présidente de l'association depuis 2003. Cinq maladies lysosomales font, à ce jour, l'objet d'essais cliniques. ‘Pour la maladie de Sanfilippo, par exemple, VML finance la moitié de l'essai qui a commencé en janvier 2007 à Lyon,' dit Béatrice Mouly.

patientsSi VML est très attentive et dynamique quant à la recherche, elle n'en reste pas moins une association pleine de projets et de réalisations à l'attention des familles. ‘J'ai remarqué que la souffrance des parents était souvent occultée. Nous avons ainsi beaucoup travaillé sur la mort, et au mois de mars, nous tiendrons notre premier ‘week-end deuil' pour les parents d'enfants décédés,' signale Jean-Guy Duranceau. Ce dernier est d'ailleurs satisfait  que beaucoup de membres de VML restent actifs même après le décès de leur enfant. ‘S'il y a quelque chose qu'on ne peut nous enlever, c'est notre statut de parent !' soutient le président de VML, lui-même père d'une fille décédée de la maladie de Neimann-Pick C il y a deux ans. Cette année, VML mettra sur pied le projet ‘Forêt des Anges' à Villeneuve d'Ascq, près de Lille. ‘Nous voulions trouver un lieu en France où l'on puisse planter des arbres pour chaque enfant décédé. Les premières plantations auront lieu au printemps et ce sera un lieu vivant et ouvert à tous et où on pourra venir se promener, faire son jogging,' explique Béatrice Mouly.

A son siège social de Massy, outre les services d'une psychologue, VML propose également des conseils techniques pour mieux faciliter la vie d'un malade et de son entourage, car les maladies lysosomales provoquent de multiples handicaps. Toujours pour aider au mieux les parents, VML a mis sur pied des journées d'information par pathologie où sont présents un scientifique et un clinicien. ‘Après ces réunions, nous créons des groupes de pathologies avec un responsable bénévole, ce qui permet de mieux accueillir une nouvelle famille et de lui donner tout de suite des informations précises sur la maladie qui la concerne,' dit Béatrice Mouly. VML a désormais une antenne en Suisse, en Belgique et des adhérents en Italie, au Japon et dans les pays du Maghreb.


Cet article a été publié dans l'édition de mars 2007 de notre lettre électronique.
Auteur : Nathacha Appanah
Photos :  Toutes les photos à l'exception de la cellule © VML
 

Page created: 26/08/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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