Enfin des réseaux de référence européens pour les maladies rares : le compte à rebours a commencé !
juin 2012La semaine dernière au Luxembourg, le Comité des États membres de l’UE chargé de mettre en œuvre la Directive sur les droits des patients aux soins transfrontaliers s’est réuni pour discuter de la stratégie relative aux réseaux de référence européens. Parallèlement, le Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares (CERD) s’est réuni pour la 5e fois afin de discuter de son projet de recommandation sur les réseaux de référence européens consacrés aux maladies rares.
EURORDIS travaille activement à nourrir la réflexion engagée. La fédération vient d’ailleurs d’adopter une prise de position, qui expose son point de vue et sa stratégie concernant les réseaux de référence européens pour les maladies rares, ce que ces réseaux incluraient et comment, au regard des expériences des malades, ils devraient fonctionner. Ce document synthétise en trois pages les résultats d’une longue et vaste consultation débutée il y a six ans avec les membres d’EURORDIS et d’autres parties prenantes.
La position d’EURORDIS
EURORDIS fait valoir les points suivants : a) À long terme, tous les patients atteints de maladie rare devront être couverts par au moins un réseau. b) Il conviendra de limiter le nombre de réseaux consacrés aux maladies rares (entre 20 et 30) de façon à couvrir des domaines thérapeutiques et non des pathologies distinctes pour mieux couvrir toutes les maladies rares. c) Au sein des réseaux, multidisciplinarité, flexibilité et interopérabilité seront indispensables. d) Pour être concluant, le développement des réseaux de référence européens devra privilégier une instauration progressive des activités prévues (avis d’experts, directives sur les bonnes pratiques en matière d’assistance médicale et sociale, registres de patients).
Pourquoi ces réseaux sont-ils importants pour les patients atteints de maladie rare ?
Ces pathologies étant rares, l’expertise elle aussi est rare. Elle est en outre éparpillée dans différents pays européens. La meilleure façon d’accélérer l’accès, au moment opportun, à un diagnostic et à des soins appropriés consiste à partager cette expertise en mettant en relation, à l’échelle communautaire, les centres d’expertise nationaux, les professionnels de santé, les laboratoires de diagnostic, les organisations de malades etc.
Les réseaux de référence européens visent également à rassembler une masse critique de patients et de données pour renseigner les registres sur les maladies rares et soutenir la recherche clinique.
Le CERD devrait adopter ses Recommandations relatives aux réseaux de référence européens en novembre 2012.
Et la création effective des réseaux consacrés aux maladies rares est attendue à partir de 2014.
Lire la Prise de position d’EURORDIS sur les réseaux de référence européens
Traducteur :
Trado Verso