EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework

 

Deux textes fondateurs pour la politique de l’UE sur les maladies rares

La Communication de la Commission Européenne et la Recommandation du Conseil de l'UE donnent les orientations pour une politique maladies rares européenne commune.

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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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EU Public Health Programmes

The European Commission has developed a coordinated approach to the challenge of rare diseases.

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Recommandations majeures façonnant les politiques sur les maladies rares

Le Comité européen d’experts sur les maladies rares de l’UE (EUCERD, 2010-2013) et le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares (CEG-RD, 2013-2016) ont été créés à l’appui de la politique de l’UE sur les maladies rares

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases