Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS contribue à l’initiative EUPATI, qui vise à former des patients experts aux processus de recherche et développement sur les médicaments

EURORDIS contribue activement à l’Académie européenne de patients sur l’innovation thérapeutique (EUPATI), lancée en 2012 et financée par l’Initiative des médicaments innovants (IMI) de la Commission européenne. En avril 2013, EUPATI a accueilli à Rome plus de 180 délégués, venus de 28 pays pour en savoir plus sur les initiatives en cours. L’une d’elles concerne la mise en place d’un programme de formation d’une centaine de patients experts, dans toute l’Europe, au processus de développement des médicaments. EURORDIS participe à ce projet, apportant son expérience de la formation des représentants de de patients, engrangée dans le cadre des multiples éditions de son Université d’été et via d’autres ressources visant à rendre les patients plus actifs et autonomes dans les domaines du développement des médicaments et de la réglementation. 

Le programme de l’EUPATI sera complété par une formation en ligne qui espère toucher 10 000 représentants de patients, et par une bibliothèque Internet apportant des informations fiables et précises à tous ceux qui s’intéressent à la recherche et au développement des médicaments. La formation en ligne et la bibliothèque seront disponibles en allemand, anglais, espagnol, français, italien, polonais et russe.

L’ambiance à Rome était bonne, et il y avait de quoi. Comme plusieurs intervenants l’ont fait observer, il existe actuellement une « fenêtre d’opportunité » pour une participation plus efficace des patients à la recherche et au développement des médicaments. Parmi les avantages considérables que procurerait cette implication optimisée figurent la participation précoce aux discussions de recherche, une meilleure conception des essais cliniques, une participation plus pertinente des patients à l’évaluation des technologies de santé et aux autres processus réglementaires, enfin, une mise à disposition plus rapide de médicaments innovants testés convenablement et bien adaptés. Il est indispensable que des patients formés adéquatement puissent participer à la conception et à l’examen des essais cliniques et aux décisions sur l’accès aux médicaments.

Bien que des progrès majeurs aient été accomplis, il reste du pain sur la planche, en particulier afin de faire connaître les objectifs du projet et son intérêt pour les patients profanes. Il faut aussi discuter des meilleures méthodes pédagogiques pour les cours auxquels les contenus et les matériaux sont généralement destinés, et de la traduction, qui peut aussi poser problème. Toutes les langues ne disposent pas forcément d’un terme simple pour désigner la randomisation !

Parmi les autres thèmes abordés lors de la conférence figuraient la transparence et la surveillance éthique, les tactiques de communication pour faciliter autant que possible les partenariats entre les patients, les chercheurs, les industriels et les régulateurs, enfin, la question de la pérennité du projet. EUPATI est financé jusqu’en 2017.Ce projet doit suffisamment s’enraciner pour être prolongé, et doit veiller à la pertinence et à l’actualisation de ses cours et de ses informations. À en juger par l’enthousiasme suscité par la conférence de Rome, les parties prenantes sont prêtes à relever le défi !

Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman