Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS demande des soins holistiques d’ici 2030 pour les 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe

Lors de la Réunion des membres d’EURORDIS 2019, EURORDIS et ses quelque 800 organisations membres lancent une nouvelle prise de position, demandant des soins holistiques d’ici 2030 pour les 30 millions d’Européens vivant avec une maladie rare et pour leurs familles.

Plus de 200 représentants de personnes atteintes de maladie rare se rassemblent aujourd’hui à Bucarest pour discuter des étapes à suivre afin de concrétiser cette prise de position partout en Europe.

Le document complet, intitulé « Mettre en place des soins holistiques centrés sur l’individu pour ne laisser personne de côté : Contribution pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec une maladie rare et celui de leurs familles »  et ses traductions en allemand, français, espagnol, italien, portugais, russe sont disponibles sur la page eurordis.org/carepaper.

Dorica Dan, membre du conseil d’administration d’EURORDIS et Présidente de l’Alliance roumaine maladies rares, explique : « Aujourd’hui, les 30 millions d’Européens vivant avec une maladie rare et les membres de leurs familles (souvent les principaux soignants) restent une population marginalisée et largement invisible. Ils sont peu informés sur leur maladie et leurs droits, disposent de peu de traitements, tout en étant très vulnérables sur les plans psychologique, social et économique. »

Raquel Castro, EURORDIS Social Policy Director, commente : « Cette prise de position, résultat d’une consultation de nos membres, s’appuie sur les expériences quotidiennes de personnes atteintes de maladie rare et de leurs familles. Notre ambition est que des soins holistiques, c’est-à-dire des parcours de soins personnalisés et globaux,

puissent être assurés à tous d’ici 2030. Par ce document de prise de position, nous comptons inspirer un processus qui assure aux personnes vivant avec une maladie rare un accès à de tels soins. »

Et de poursuivre : « Toutes les parties prenantes ont un rôle décisif à jouer pour mettre en œuvre nos recommandations. Le temps d’agir est venu, surtout alors que, d’une part, les Objectifs de développement durable invitent à mener une action efficace à l’échelle mondiale pour veiller à ce que personne ne soit laissé de côté, et que, d’autre part, le Socle européen des droits sociaux prépare la voie pour des droits plus efficaces, pour une égalité des chances et pour une inclusion sociale dans les pays de l’UE. »

Faire des soins holistiques une réalité – nouvelles recommandations

La stratégie visant à garantir des soins holistiques et intégrés pour les maladies rares s’articule autour de trois piliers, détaillés dans le document de prise de position :

• Pillier 1 : Services sociaux et politiques sociales publiques adéquats et de qualité

• Pillier 2 : Soins intégrés :  des parcours de soin coordonnés entre les soins de santé et l’aide sociale

• Pillier 3 : Égalité des droits et des chances

EURORDIS et ses membres exhortent l’UE, tous ses États membres et toutes les parties prenantes au sein du secteur sanitaire et social à diffuser ce document et à prendre des mesures fondées sur ses dix recommandations.

Que sont les soins holistiques ?

Les soins holistiques constituent un parcours de soins personnalisé et global. Ils couvrent à 360° les besoins quotidiens des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles sur les plans sanitaire et social. EURORDIS a pour ambition de voir les personnes atteintes de maladie rare et leurs familles intégrées dans une société qui leur assure des soins holistiques :

• en étant consciente de leurs besoins et en dispensant dans les temps et avec efficacité des soins de qualité en fonction de ces besoins ;

• en réduisant les obstacles entravant l’accès aux soins, aux traitements, à l’éducation, à l’emploi, aux loisirs, au soutien psychologique et à tous les aspects d’inclusion sociale ;

• en leur permettant de jouir pleinement de leurs droits humains fondamentaux, sur un pied d’égalité avec les autres citoyens.

Lisez le document sur eurordis.org/carepaper.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traducteur : Trado Verso ; relecture : Ariane Weinman