Eurordis - Rare Disease Europe

Inscrivez-vous au Colloque multi-acteurs d’EURORDIS sur l’amélioration de l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares

Peu de traitements sont disponibles pour les maladies rares. Même lorsqu’un traitement existe, les patients ne peuvent souvent pas y accéder en raison d’entraves au niveau national.

Ces vingt dernières années, EURORDIS et ses organisations membres ont consacré une grande part de leurs actions de plaidoyer à améliorer cet accès des patients aux médicaments.

Grâce aux progrès scientifiques et à un cadre législatif favorable, notamment avec le Règlement de l’UE sur les produits orphelins, le nombre de médicaments pour les maladies rares a nettement progressé ces dernières années.

Cependant, des problèmes majeurs demeurent pour accéder à des traitements approuvés. D’où la nécessité d’agir urgemment. Nous assistons en effet encore à des situations où patients et familles n’accèdent pas à un médicament pourtant disponible dans un pays voisin.

« Si un médicament est développé et approuvé pour le marché mais n’atteint pas celles et ceux qui en ont besoin, il manque son objectif principal. Les personnes vivant avec une maladie rare doivent pouvoir espérer l’arrivée de nouvelles thérapies et en bénéficier rapidement et pleinement, partout en Europe, le plus tôt possible après l’autorisation de mise sur le marché », explique Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS.

S’inscrire au Colloque multi-acteurs d’EURORDIS sur l’amélioration de l’accès des patients

Le 3e Colloque multi-acteurs d’EURORDIS sur l’amélioration de l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares aura lieu les 13 et 14 février 2019 à Bruxelles.

Cet événement rassemble tous les acteurs qui contribuent à assurer l’accès des patients aux médicaments – représentants de patients, payeurs, organes d’évaluation des technologies de la santé, autorités nationales compétentes, décideurs, organismes de réglementation, cliniciens, universitaires, et leaders des secteurs pharmaceutiques et biotechnologiques.

Inscrivez-vous au colloque pour participer aux discussions sur les prochaines étapes concrètes à suivre afin d’améliorer l’accès aux médicaments et pour en savoir plus sur les actions prévues en vue des élections européennes de mai 2019.

Les avis des participants serviront à définir une feuille de route qui énoncera des solutions à mettre en œuvre et posera les modalités de l’engagement de tous les acteurs collaborant ensemble à garantir un accès opportun et universel aux médicaments traitant les maladies rares. Cette feuille de route sera diffusée largement auprès d’institutions européennes et nationales en prévision des élections 2019 au Parlement européen. Lisez le document de réflexion correspondant.

Prise de position EURORDIS sur l’accès aux médicaments

EURORDIS a publié cette année un document de prise de position sur la façon d’améliorer l’accès des patients aux médicaments traitant les maladies rares. Ce document, disponible en anglais et en espagnol, dissipe les idées fausses sur le prix des médicaments orphelins tout en définissant une approche reposant sur quatre piliers :

1. Un nouveau plan pour réduire les coûts et accélérer la R&D (en savoir plus)

2. Une concertation et une coopération en amont entre les systèmes de santé pour déterminer la valeur d’un médicament et définir l’accès des patients (en savoir plus)

3. Un cadre de coopération européen transparent entre les systèmes nationaux de santé pour établir des prix équitables et déterminer des impacts viables sur les budgets de la santé (en savoir plus)

4. Une approche visant à attester en continu des résultats liés aux dépenses budgétaires de la santé (en savoir plus)

Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS, insiste : « Partout en Europe, les patients sont fatigués de subir les conséquences d’un système fragmenté entre 28 marchés distincts, qui ne favorise pas un accès efficace aux médicaments. Toutes les parties prenantes ont une responsabilité collective : établir de toute urgence une nouvelle approche qui accélère la transformation d’avancées scientifiques majeures en de nouvelles thérapies. »

Simone Boselli, Public Affairs Director chez EURORDIS, ajoute : « Nous sommes persuadés qu’un nouvel écosystème est possible, un cadre fondé sur une approche globale à la fois propice à l’innovation pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits et viable à long terme pour les systèmes de santé, ainsi que sur une attractivité financière pour le secteur et les investisseurs. Selon nous, ce n’est pas là un rêve « futuriste », mais une approche structurée suivant laquelle mettre en place des solutions et des méthodes pratiques, déjà appliquées à différents niveaux et différentes échelles. Notre objectif est de lever les entraves qui empêchent l’accès aux médicaments, pour ne laisser de côté aucune personne vivant avec une maladie rare. Ce 3e colloque est un pas de plus dans cette direction. »

Rejoignez Rare Barometer Voices pour donner votre avis sur l’accès aux médicaments

Début 2019, EURORDIS lancera une nouvelle enquête Rare Barometer sur l’accès aux médicaments.

Les patients atteints de maladie rare, leurs familles et leurs soignants peuvent se joindre aux quelque 8 000 voix qui s’expriment déjà sur cette plateforme à propos des sujets majeurs de la communauté maladies rares.

Inscrivez-vous à Rare Barometer Voices (disponible en 23 langues) et vous serez avertis de l’enquête sur l’accès aux médicaments dès son lancement en 2019 !

Vous en recevrez les résultats pour votre pays et dans votre langue pour appuyer votre plaidoyer en faveur d’un meilleur accès aux médicaments dans votre pays.

La Commission européenne mène une consultation publique sur le Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins en vue d’un possible amendement. Lisez pourquoi, selon EURORDIS,

il est important de conserver ce règlement et répondez à la consultation en répondant au questionnaire en ligne.  

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traducteur : Trado Verso