Médicaments et thérapies

EURORDIS joue un rôle actif dans beaucoup de domaines liés aux médicaments orphelins, notamment au sein des comités scientifiques de l’Agence européenne des médicaments (EMA). Notre action est également décisive pour obtenir, au niveau de l’UE, une législation qui favorise le développement de médicaments pour les maladies rares. Nous participons à un certain nombre de projets et d’activités à l’échelle de l’UE. D’autres initiatives s’attachent à promouvoir dans toute l’Europe un accès équitable aux traitements disponibles contre les maladies rares.

 

Implication dans les politiques de l’UE

EURORDIS participe activement à l’élaboration et à la mise en œuvre des principales politiques européennes en faveur du développement et de la distribution équitable des médicaments orphelins

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Développement de Médicaments

EURORDIS favorise le développement des médicaments destinés aux maladies rares via l'ERTC, l'RDiRC et sa participation aux travaux de l’Agence européenne des médicaments, notamment

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Améliorer l’accès aux médicaments

EURORDIS participe à plusieurs initiatives visant à améliorer l’accès aux médicaments pour les maladies rares en Europe

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Renforcement des capacités et formation des patients

Les programmes et ressources de formation d’EURORDIS sont conçus pour renforcer les capacités des représentants de patients atteints de maladie rare

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Renforcement des capacités et formation des patients

Les programmes et ressources de formation d’EURORDIS renforcent les capacités des représentants de patients, les incitant à jouer un rôle actif dans les processus de développement des médicaments

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Pharmacovigilance

EURORDIS renforce la sécurité des médicaments en rassemblant des informations cruciales à l’identification et au signalement de leurs effets secondaires

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases