L’Allemagne adopte une stratégie maladies rares au terme d’un processus participatif de 3 ans
octobre 2013
L’Allemagne vient de s’ajouter à la liste, qui ne cesse de s’allonger, des pays de l’Union européenne ayant adopté une stratégie spécifique pour les maladies rares. Le plan allemand, intitulé Mesures pour améliorer la situation sanitaire des personnes atteintes de maladie rare en Allemagne, contient 52 propositions d’action. Des centres d’excellence reconnus nationalement, consacrés à une maladie ou à un groupe de maladies et collaborant à l’échelle nationale et internationale, constituent la pierre angulaire de ce plan pour offrir aux patients des soins ciblés, les meilleurs possibles. Fournir aux professionnels et aux patients des informations actuelles et validées, améliorer le diagnostic et soutenir la recherche figurent parmi les priorités de ce plan.
En 2009, la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares a appelé tous les pays de l’Union européenne à définir et à mettre en œuvre une stratégie pour améliorer la situation de leurs ressortissants atteints de maladie rare, d’ici la fin 2013. En réponse, le ministère fédéral allemand de la Santé et celui de l’Éducation et de la Recherche, en collaboration avec l’Alliance allemande pour les maladies rares chroniques (ACHSE), ont créé le Collectif d’action pour les personnes atteintes de maladie rare (NAMSE), avec pour objectif explicite d’élaborer un plan national maladies rares.
ACHSE est un membre actif du Conseil des Alliances Nationales d’EURORDIS et a fait partie de l’équipe de conseillers EUROPLAN-EURORDIS sur les plans nationaux. L’Allemagne est l’un des pays moteurs de l’EUCERD, animé d’une méthodologie ascendante et multi-acteurs pour l’élaboration des plans nationaux.
Dans un communiqué de presse, le président d’ACHSE M. Christoph Nachtigäller, indique que « ACHSE, au nom des patients atteints de maladie rare, se réjouit de la capacité du Plan d’action national à mettre l’accent sur les préoccupations des patients en identifiant des solutions adaptées à leurs besoins. Les personnes atteintes de maladie rare ont beaucoup de compétences à partager, issues des nombreuses informations qu’elles ont eu à recueillir, de leur expérience pratique et des réseaux qu’elles ont su mettre en place, y compris au-delà des frontières. Cette expertise fait partie intégrante du plan national. »
28 partenaires différents ont été associés au processus d’élaboration du plan allemand au cours de ces 3 dernières années. Ils participeront à la mise en œuvre des mesures. On estime à quatre millions le nombre de personnes vivant avec une maladie rare en Allemagne.
Traducteur : Trado Verso
Relecteur : Ariane Weinman