5e Université d’été d’EURORDIS pour les défenseurs des malades

En juin dernier, sous le soleil de Barcelone, des représentants de malades se sont rassemblés une fois de plus pour approfondir leurs connaissances sur les essais cliniques, le développement des médicaments et les processus de réglementation en Europe lors de l’Université d’été d’EURORDIS. Ces participants enthousiastes représentaient 28 maladies (dont l’hémiplégie alternante, les porphyries aiguës, le syndrome de Lowe, la dysplasie ectodermique et des cancers rares) et 15 pays (notamment l’Islande, l’Afrique du Sud, les Pays-Bas, la Pologne, l’Ukraine, la France et le Royaume-Uni, pour n’en citer que quelques-uns).

Cette édition, qui a eu lieu du 18 au 21 juin, a formé au total 153 personnes, venues de 31 pays et représentant plus de 65 maladies. Les participants à l’Université d’été, créée en 2008, interviennent aujourd’hui dans les processus de réglementation de l’Agence européenne du médicament. Plusieurs ont reçu des bourses pour assister au DIA EuroMeeting, s’impliquent dans les plans nationaux pour les maladies rares et ont été chargés d’agir plus encore à l’échelle nationale mais aussi européenne. Cette formation dispensée aux défenseurs des droits des malades a gagné une notoriété telle qu’elle a été étendue en 2012 aux patients atteints de maladies non rares, dans le cadre du projet ECRIN. Cette extension se poursuivra avec le projet EUPATI.

 

Une fois encore, grâce à l’implication et au soutien de notre faculté dédiée, 37 participants sont rentrés chez eux avec une foule d’informations et un sens renouvelé de la communauté, avec aussi la motivation nécessaire pour poursuivre leur route et améliorer la situation des malades, où qu’ils soient.

 

En savoir plus sur l’Université d’été d’EURORDIS et sur d’autres ressources de formation concernant les essais cliniques, le développement des médicaments et les processus de réglementation en Europe.

 

Traducteur :
Trado Verso

Page created: 11/07/2012
Page last updated: 08/10/2012
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases