Actualités & événements de la Journée internationale des maladies rares sur votre mobile

Le nouveau site mobile de la Journée internationale des maladies rares

À moins d'un mois de la Journée internationale des maladies rares 2015, qui se tiendra le 28 février, la version mobile du site RareDiseaseDay.org, qui vient de sortir, vous permet de découvrir la Journée en toute commodité depuis n'importe quel appareil mobile. Accédez au site depuis votre mobile pour :

Devenir ami de la Journée internationale des maladies rares pour montrer que votre association soutient la campagne 2015. Toute association s'intéressant aux maladies rares peut devenir amie de la Journée internationale des maladies rares.

Lever et joindre les mains et nous envoyer vos photos directement depuis votre mobile en signe de solidarité avec les patients atteints de maladie rare partout dans le monde. Ce geste symbolique peut intervenir avant la Journée ou dans le cadre des activités que vous organisez le 28 février. Téléversez vos photos sur le site de la Journée internationale des maladies rares.

Raconter votre histoire. Apportez votre témoignage sur la vie avec une maladie rare en téléversant une photo, une vidéo ou un texte.

Annoncer votre événement en soutien à notre campagne 2015 ! La Journée internationale des maladies rares est une journée de sensibilisation axée sur les patients – donnez les informations pratiques sur votre événement ou découvrez quels événements auront lieu près de chez vous.

Télécharger les supports de communication officiels de la Journée internationale des maladies rares ici ou tenez vous au courant des dernières actualités sur la Journée.

Pour participer au débat organisé par EURORDIS à Bruxelles à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2015, inscrivez-vous en ligne puis participez en ligne si vous ne pouvez pas faire le déplacement.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 04/02/2015
Page last updated: 03/02/2015
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases