Bons baisers de Russie ! Le site Internet et l’eNews d’EURORDIS existent désormais aussi en russe.

Feu d’artifice au-dessus de la cathédrale Saint-Basile à Moscou

En cette période de fêtes, les patients et les associations de patients russes de maladies rares ont une raison supplémentaire de se réjouir : EURORDIS vient de dévoiler la version russe de son site. Après plus d’un an de travail, on peut dire que ce nouveau site Internet a été fait avec amour. Il a été conçu pour resserrer les liens avec les patients vivant avec une maladie rare dans la Fédération de Russie et vise à renforcer les connaissances de leurs représentants,, qui se battent pour améliorer les conditions de vie des malades.

On compte au moins 250 millions de locuteurs russophones, essentiellement en Russie ainsi qu’en Azerbaïdjan, en Biélorussie, au Kazakhstan, au Kirghizistan, en Moldavie, en Ouzbékistan et en Ukraine. EURORDIS travaille en étroite collaboration avec des associations de patients dans plusieurs de ces pays.

L’ajout du russe aux langues d’EURORDIS (allemand, anglais, espagnol, français, italien et portugais) n’aurait pas été possible sans le généreux soutien de l’AIPM (Association of International Pharmaceutical Manufacturers). EURORDIS remercie également tous les bénévoles qui ont travaillé à faire de son site Internet et de son eNews une réalité.

Ce nouveau site fournira aux patients, aux professionnels de santé et à toutes les parties prenantes de langue russe des informations précises, détaillées et à jour. Les principales sections de la version russe du site d’EURORDIS sont déjà en lignes, en particulier concernant Nos membres, Les maladies rares, Les médicaments orphelins, Vivre avec une maladie rare, et Actualités et événements. D’autres sections seront progressivement disponibles en 2013.

L’eNews d’EURORDIS est elle aussi désormais disponible en russe et compte déjà 130 abonnés. Faites-la connaître à vos contacts russophones et encouragez-les à s’abonner à cette eNews !

Voilà des nouvelles palpitantes pour les patients atteints de maladie rare dans les pays russophones, où les actions de sensibilisation concernant ces pathologies et les initiatives visant à encourager l’élaboration de mesures spécifiques dans la région sont de plus en plus marquées.

EURORDIS joue un rôle actif pour faciliter l’émergence d’une communauté de maladies rares solide, qui participe à la coopération et à la collaboration européennes et internationales pour améliorer les conditions de vie des patients ayant une pathologie rare. Six associations russes sont déjà membres d’EURORDIS, rassemblant quelques centaines de groupes de patients atteints de maladie rare.

Préparer la brochure de présentation d’EURORDIS et le formulaire d’adhésion à EURORDIS en russe s’inscrit aussi dans la volonté de resserrer les liens avec la communauté de maladies rares russophone. Comme depuis plusieurs années déjà, EURORDIS continue à offrir des bourses aux représentants de patients de la région pour qu’ils puissent assister à la Réunion annuelle des membres et à l’Université d’été d’EURORDIS.

Nous veillons également à faire traduire en russe la Conférence européenne sur les maladies rares, à soutenir et participer régulièrement aux conférences nationales et à contribuer au renforcement des capacités des représentants des patients en Russie. Nous encourageons aussi la collaboration entre associations afin qu’elles s’expriment progressivement d’une même voix.

EURORDIS souhaite à tous ses amis et tous ses membres de très joyeuses fêtes de fin d’année. Nous souhaitons aussi la bienvenue à nos nouveaux membres russophones et à tous les visiteurs de la version russe de notre site Internet.

Page d’accueil EURORDIS en russe

Traducteur :
Trado Verso

Page created: 26/12/2012
Page last updated: 29/01/2013
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases