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De nouveaux principes directeurs optimisent la capacité de prise en charge par les services sociaux spécialisés des personnes vivant avec une maladie rare

mai 2013

Enfants lors d’un programme thérapeutiqueDix Principes directeurs pour les services sociaux spécialisés accueillant les personnes vivant avec une maladie rare sont exposés dans un document très complet, fruit de l’Action conjointe du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) : « Œuvrer pour les maladies rares ».

EURORDIS, responsable du volet de l’Action conjointe de l’EUCERD dédié aux services sociaux spécialisés dans le domaine des maladies rares, a collaboré avec des experts de l’EUCERD et de la communauté des maladies rares pour établir ces Principes directeurs.

Les services sociaux spécialisés englobent les programmes de récréation thérapeutique, les centres de répit, les logements adaptés et les centres de ressources. Ils sont très importants pour autonomiser les personnes vivant avec une maladie rare, améliorer leur bien-être et leur santé.

Poursuivant l’objectif global d’informer sur les bonnes pratiques en matière de développement et de fonctionnement des services sociaux spécialisés accueillant des personnes atteintes de maladie rare, les Principes directeurs abordent un certain nombre de domaines spécifiques : droits et identité personnelle ; orientation vers la personne/sa famille ; approche globale et intégrée ; structure de gouvernance ; organisation et administration ; évaluation et amélioration continue de la qualité ; lien avec les centres d’expertise/établissements médicaux ; procédures d’admission et évaluation individuelle ; formation du personnel et des bénévoles ; maladies rares et besoins en soins de santé.

Les Principes directeurs découlent d’un colloque spécifique organisé par EURORDIS, qui avait réuni plus de vingt-cinq experts venus de 16 pays, représentant diverses parties prenantes de la communauté des maladies rares : EUCERD, services sociaux spécialisés, autorités nationales, Alliances Nationales de patients, travailleurs sociaux, universitaires.

Plus qu’ils ne préconisent un modèle précis de service social spécialisé, les Principes directeurs sont souples et s’adaptent à la situation de chaque service. Pensés pour le personnel et les financeurs des services sociaux spécialisés, les autorités sanitaires et sociales des États membres, les centres d’expertise, les représentants de patients ou encore les patients et leurs familles, les Principes directeurs cherchent à optimiser la capacité de chaque service social spécialisé à accueillir les personnes atteintes de maladie rare, afin que les services existants et futurs soient plus profitables aux patients et à leurs familles comme à la société dans son ensemble.


Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman